<h3>Susunan Redaksi&nbsp;</h3>Penerbit: PT Jawa Pos Grup Multimedia&nbsp;Direktur Utama: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Direktur Bidang Bisnis: Dyah Shianti Dewi&nbsp;Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.&nbsp;Telepon: 021-53699659 Fax: 021-5349207&nbsp;E-mail: info@jawapos.com&nbsp;Redaksi JawaPos.com :&nbsp;Pemimpin Redaksi/Penanggung Jawab: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Wakil Pemimpin Redaksi: Agustinus Edy Pramana Wakil Pemimpin Redaksi: Ilham Safutra&nbsp;Redaktur: Banu Adikara, Bayu Putra, Dony Lesmana Eko Putra, Edi Yulianto, Kuswandi, Latu Ratri Mubyarsah, Mohamad Nur Asikin, M. Dinarsa Kurniawan, Valentinus Bintang Pradewo.&nbsp;Editor Evergreen: Novia Tri Astuti, Adi Nugroho, Hanny Suwindari&nbsp;Asisten Redaktur: Estu Suryowati, Nurul Adriyana Salbiah, Sabik Aji Taufan&nbsp;Koordinator Daerah:&nbsp;JP Tangsel: Hendra Eka Syahputra&nbsp;JP Cirebon: Latu Ratri Mubyarsah&nbsp;JP Bogor: Bayu Putra&nbsp;Reporter: Muhammad Ridwan, Rian Alfianto, R. Nurul Fitriana Putri, Syahrul Yunizar, Tazkia Royyan Hikmatiar, Abdul Rahman, Rizky Pratama Putra, Dimas Choirul, Nanda Prayoga.&nbsp;Fotografer: Dery Ridwansah Videografer: Satrio Maulana Maheswara&nbsp;Desain Grafis: Dimas Pradipta&nbsp;Media Sosial: Ane Herfira, M. Hafizh Muharrom&nbsp;Data Analis: Rafi Achmad Fahreza&nbsp;HRD: Fella Ayu Kusuma Wardhani&nbsp;Keuangan: Bunga Margi&nbsp;Research &amp; Development: Fajar Budihartono, Ahmad Aan Tory Tonang, Renda Eko Riyadi, Zenna Atmaja.&nbsp;Mobile Apps: Agam Bintoro, Pramita Firnanda&nbsp;AdsOp &amp; Programmatic: Wahyuni, Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Programmatic: Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Asisten Manager Partnership : Sanindiana Kusumaramadhanti.&nbsp;Account Executive:&nbsp;Surabaya: Dwimas Arie Supangkat, Garindra Natarizki Ramadhani, M. Irvan Aditia, Karen Bayu Khrisna,&nbsp;Jakarta: Netty Herawaty, Sanindiana Kusumaramadhanti, Rita Sopiana, Ferel Ipandi Hutagalung&nbsp;

redaksi

privacy

<h1>Pedoman Media Siber</h1>KEMERDEKAAN berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers adalah hak asasi manusia yang dilindungi Pancasila, Undang-Undang Dasar 1945, dan Deklarasi Universal Hak Asasi Manusia PBB. Keberadaan media siber di Indonesia juga merupakan bagian dari kemerdekaan berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers.Media siber memiliki karakter khusus sehingga memerlukan pedoman agar pengelolaannya dapat dilaksanakan secara profesional, memenuhi fungsi, hak, dan kewajibannya sesuai Undang-Undang Nomor 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik. Untuk itu Dewan Pers bersama organisasi pers, pengelola media siber, dan masyarakat menyusun Pedoman Pemberitaan Media Siber sebagai berikut:1. Ruang Lingkupa. Media siber adalah segala bentuk media yang menggunakan wahana internet dan melaksanakan kegiatan jurnalistik, serta memenuhi persyaratan Undang-Undang Pers dan Standar Perusahaan Pers yang ditetapkan Dewan Pers.b. Isi buatan pengguna (user generated content) adalah segala isi yang dibuat dan atau dipublikasikan oleh pengguna media siber, antara lain, artikel, gambar, komentar, suara, video dan berbagai bentuk unggahan yang melekat pada media siber, seperti blog, forum, komentar pembaca atau pemirsa, dan bentuk lain.2. Verifikasi dan Keberimbangan Beritaa. Pada prinsipnya setiap berita harus melalui verifikasi.b. Berita yang dapat merugikan pihak lain memerlukan verifikasi pada berita yang sama untuk memenuhi prinsip akurasi dan keberimbangan.c. Ketentuan dalam butir (a) di atas dikecualikan, dengan syarat:1) Berita benar-benar mengandung kepentingan publik yang bersifat mendesak;2) Sumber berita yang pertama adalah sumber yang jelas disebutkan identitasnya, kredibel, dan kompeten;3) Subyek berita yang harus dikonfirmasi tidak diketahui keberadaannya dan atau tidak dapat diwawancarai;4) Media memberikan penjelasan kepada pembaca bahwa berita tersebut masih memerlukan verifikasi lebih lanjut yang diupayakan dalam waktu secepatnya. Penjelasan dimuat pada bagian akhir dari berita yang sama, di dalam kurung dan menggunakan huruf miring.d. Setelah memuat berita sesuai dengan butir (c), media wajib meneruskan upaya verifikasi, dan setelah verifikasi didapatkan, hasil verifikasi dicantumkan pada berita pemutakhiran (update) dengan tautan pada berita yang belum terverifikasi.3. Isi Buatan Pengguna (User Generated Content)a. Media siber wajib mencantumkan syarat dan ketentuan mengenai Isi Buatan Pengguna yang tidak bertentangan dengan Undang-Undang No. 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik, yang ditempatkan secara terang dan jelas.b. Media siber mewajibkan setiap pengguna untuk melakukan registrasi keanggotaan dan melakukan proses log-in terlebih dahulu untuk dapat mempublikasikan semua bentuk Isi Buatan Pengguna. Ketentuan mengenai log-in akan diatur lebih lanjut.c. Dalam registrasi tersebut, media siber mewajibkan pengguna memberi persetujuan tertulis bahwa Isi Buatan Pengguna yang dipublikasikan:1) Tidak memuat isi bohong, fitnah, sadis dan cabul;2) Tidak memuat isi yang mengandung prasangka dan kebencian terkait dengan suku, agama, ras, dan antargolongan (SARA), serta menganjurkan tindakan kekerasan;3) Tidak memuat isi diskriminatif atas dasar perbedaan jenis kelamin dan bahasa, serta tidak merendahkan martabat orang lemah, miskin, sakit, cacat jiwa, atau cacat jasmani.d. Media siber memiliki kewenangan mutlak untuk mengedit atau menghapus Isi Buatan Pengguna yang bertentangan dengan butir (c).e. Media siber wajib menyediakan mekanisme pengaduan Isi Buatan Pengguna yang dinilai melanggar ketentuan pada butir (c). Mekanisme tersebut harus disediakan di tempat yang dengan mudah dapat diakses pengguna.f. Media siber wajib menyunting, menghapus, dan melakukan tindakan koreksi setiap Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan dan melanggar ketentuan butir (c), sesegera mungkin secara proporsional selambat-lambatnya 2 x 24 jam setelah pengaduan diterima.g. Media siber yang telah memenuhi ketentuan pada butir (a), (b), (c), dan (f) tidak dibebani tanggung jawab atas masalah yang ditimbulkan akibat pemuatan isi yang melanggar ketentuan pada butir (c).h. Media siber bertanggung jawab atas Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan bila tidak mengambil tindakan koreksi setelah batas waktu sebagaimana tersebut pada butir (f).4. Ralat, Koreksi, dan Hak Jawaba. Ralat, koreksi, dan hak jawab mengacu pada Undang-Undang Pers, Kode Etik Jurnalistik, dan Pedoman Hak Jawab yang ditetapkan Dewan Pers.b. Ralat, koreksi dan atau hak jawab wajib ditautkan pada berita yang diralat, dikoreksi atau yang diberi hak jawab.c. Di setiap berita ralat, koreksi, dan hak jawab wajib dicantumkan waktu pemuatan ralat, koreksi, dan atau hak jawab tersebut.d. Bila suatu berita media siber tertentu disebarluaskan media siber lain, maka:1) Tanggung jawab media siber pembuat berita terbatas pada berita yang dipublikasikan di media siber tersebut atau media siber yang berada di bawah otoritas teknisnya;2) Koreksi berita yang dilakukan oleh sebuah media siber, juga harus dilakukan oleh media siber lain yang mengutip berita dari media siber yang dikoreksi itu;3) Media yang menyebarluaskan berita dari sebuah media siber dan tidak melakukan koreksi atas berita sesuai yang dilakukan oleh media siber pemilik dan atau pembuat berita tersebut, bertanggung jawab penuh atas semua akibat hukum dari berita yang tidak dikoreksinya itu.e. Sesuai dengan Undang-Undang Pers, media siber yang tidak melayani hak jawab dapat dijatuhi sanksi hukum pidana denda paling banyak Rp 500.000.000 (lima ratus juta rupiah).5. Pencabutan Beritaa. Berita yang sudah dipublikasikan tidak dapat dicabut karena alasan penyensoran dari pihak luar redaksi, kecuali terkait masalah SARA, kesusilaan, masa depan anak, pengalaman traumatik korban atau berdasarkan pertimbangan khusus lain yang ditetapkan Dewan Pers.b. Media siber lain wajib mengikuti pencabutan kutipan berita dari media asal yang telah dicabut.c. Pencabutan berita wajib disertai dengan alasan pencabutan dan diumumkan kepada publik.6. Iklana. Media siber wajib membedakan dengan tegas antara produk berita dan iklan.b. Setiap berita/artikel/isi yang merupakan iklan dan atau isi berbayar wajib mencantumkan keterangan 'advertorial', 'iklan', 'ads', 'sponsored', atau kata lain yang menjelaskan bahwa berita/artikel/isi tersebut adalah iklan.7. Hak CiptaMedia siber wajib menghormati hak cipta sebagaimana diatur dalam peraturan perundang-undangan yang berlaku.8. Pencantuman PedomanMedia siber wajib mencantumkan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini di medianya secara terang dan jelas.9. SengketaPenilaian akhir atas sengketa mengenai pelaksanaan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini diselesaikan oleh Dewan Pers.&nbsp;Jakarta, 3 Februari 2012(Pedoman ini ditandatangani oleh Dewan Pers dan komunitas pers di Jakarta, 3 Februari 2012).Sumber:&nbsp; <a href="https://dewanpers.or.id/pedoman/detail/167/pedoman-pemberitaan-media-siber">Dewan Pers</a>

pedoman-pemberitaan

<h1>&nbsp;Kontak JawaPos.com&nbsp;</h1>Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.Telepon: 021-53699659Fax: 021-5349207E-mail: info@jawapos.com

kontak

<h1>&nbsp;Info Iklan&nbsp;</h1>Informasi iklan JawaPos.com Telepon: 021-53699659 (Office Hour) Fax: 021-5349207 WA: +62 851-8229-6432 (Whatsapp text hanya layanan iklan digital) E-mail: info@jawapos.com Seluruh artikel di JawaPos.com dalam Kanal Advetorial atau memiliki kode reporter ARM adalah Pariwara

info-iklan

<h1>&nbsp;Tentang JawaPos.com&nbsp;</h1>JawaPos.com adalah portal berita digital milik Jawa Pos Group, salah satu jaringan media terbesar dan paling berpengaruh di Indonesia. Dengan dukungan lebih dari 10 media daerah dan nasional yang tersebar dari Sabang sampai Merauke, kami hadir untuk menyajikan informasi yang akurat, relevan, dan dapat dipercaya kepada jutaan pembaca setiap hari.Sebagai bagian dari transformasi digital Jawa Pos Group, JawaPos.com mengembangkan newsroom yang adaptif terhadap perubahan teknologi dan perilaku pembaca. Kami menggabungkan kecepatan laporan real-time dengan jurnalisme mendalam, didukung pemanfaatan data, visual, dan multimedia untuk memperkaya konteks berita.Pendekatan ini memastikan setiap konten tidak hanya informatif, tetapi juga dapat dipertanggungjawabkan secara editorial.Kami menyajikan berbagai kategori berita, mulai dari nasional, daerah, ekonomi, olahraga, lifestyle, hiburan, otomotif, hingga teknologi dengan standar verifikasi ketat dan komitmen pada independensi redaksi. Kekuatan jaringan daerah Jawa Pos Group memungkinkan kami mengangkat isu lokal secara cepat dan presisi, menjadikan JawaPos.com sebagai salah satu referensi berita paling komplet di Indonesia.Selain layanan editorial, JawaPos.com juga terhubung dengan ekosistem digital Jawa Pos Group, termasuk solusi iklan, kolaborasi konten, dan penyelenggaraan event. Ekosistem ini mendukung kebutuhan pembaca sekaligus memberi nilai tambah bagi mitra bisnis.Kami berkomitmen menghadirkan jurnalisme digital yang bertanggung jawab, modern, dan berorientasi pada kepentingan publik. Bersama pembaca dan mitra, JawaPos.com terus memperkuat perannya sebagai bagian penting dalam lanskap informasi Indonesia.

about-us

header

body

Radar Solo

BaliExpress

Radar Surabaya

Radar Gresik

Radar Sidoarjo

Radar Bali

Radar Semarang

Radar Magelang

Radar Kudus

Radar Malang

Radar Bromo

Radar Jogja

Radar Madiun

Radar Madura

Radar Tuban

Radar Bojonegoro

Radar Jember

Radar Kediri

Radar Tulungagung

Radar Jombang

Radar Banyuwangi

Radar Mojokerto

ManadoPost

Radar Papua

GorontaloPost

CenderawasihPost

Padang Ekspress

RiauPos

BatamPos

MetroDaily

SumutPos

LombokPost

Radar Bogor

Radar Tarakan

KaltimPost

Prokalteng

KaltengPos

PontianakPost

Radar Sampit

Radar Banjarmasin

Zetizen

Radar Palu

Radar Sukabumi

Radar Situbondo

Jombang Banget

Radar Purworejo

Radar Buleleng

Radar Nganjuk

Radar Surabaya Bisnis

Radar Pasuruan

Radar Lawu

Halo Jember

Radar Malioboro

Jembrana Express

Metro Pekalongan

Blitar Kawentar

Radar Lamongan

Radar Pati

Radar Majapahit

Solo Balapan

Radar Bonang

Radar Batu

Radar Bangkalan

Berau Post

Tangsel Jawapos

Cirebon Jawapos

Metropolitan Jawapos

Bogor Jawapos

Medan Jawapos

Trenggalek Jenggelek

Bicara Baik

Radar Badung

Balikpapan TV

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/2025/05/09/Dosen-FK-Unair-1083937492.jpg" alt="Dosen FK Unair sekaligus Manager SDM RS Unair, Pradana Zaky Romadhon. (Juliana Christy/JawaPos,com)" width="100%">
<figcaption>Dosen FK Unair sekaligus Manager SDM RS Unair, Pradana Zaky Romadhon. (Juliana Christy/JawaPos,com)</figcaption>
</figure> &nbsp; JawaPos.com&ndash;Thalassemia adalah penyakit kelainan darah yang sering terabaikan meskipun memiliki dampak jangka panjang bagi penderitanya. Penyakit ini disebabkan oleh kelainan genetik yang menghambat tubuh dalam memproduksi hemoglobin secara normal, sehingga penderita membutuhkan transfusi darah secara rutin seumur hidup. Gejala Thalassemia pada penderita seringkali mirip dengan gejala anemia biasa, namun dengan dampak yang lebih serius jika tidak segera ditangani. Zaky menjelaskan bahwa gejala umum yang dialami oleh penderita Thalassemia meliputi rasa lemah, letih, dan lesu, bahkan sesak napas jika kadar hemoglobin sangat rendah. "Gejalanya adalah gejala anemia pada umumnya. Pasiennya lemah, letih, lesu, dan kalau HB-nya sangat rendah bisa juga terjadi sesak. Kalau jalan jauh, mereka bisa merasa sesak," tambah Spesialis Penyakit Dalam Konsultan Hematologi-Onkologi Medik itu. Selain gejala tersebut, ada juga komplikasi yang muncul akibat transfusi darah yang dilakukan secara rutin. "Karena mereka ini terus menerus transfusi darah, komplikasi bisa muncul di wajah, jantung, ginjal, hati, dan organ endokrin. Hal ini karena transfusi darah yang rutin dan terus-menerus," ungkap Zaky. Deteksi Dini dan Pencegahan Thalassemia Zaky mengungkapkan bahwa deteksi dini dapat membantu mencegah penyebaran Thalassemia pada keturunan. Jika kedua orang tua merupakan pembawa sifat Thalassemia, ada kemungkinan besar anak yang dilahirkan akan mengalami penyakit yang sama. Oleh karena itu, skrining genetik bagi pasangan yang ingin menikah sangat dianjurkan. "Salah satu yang perlu dilakukan adalah skrining terhadap pasangan yang mau menikah, atau mereka yang sudah dewasa. Jika ada kecenderungan mereka adalah pembawa sifat Thalassemia, kita bisa memberikan informasi mengenai potensi risiko Thalassemia pada keturunannya," jelas Manajer SDM RS Unair itu. Zaky berharap agar pemerintah memberikan perhatian lebih terhadap akses pengobatan dan transfusi darah yang rutin bagi pasien Thalassemia. Selain itu, edukasi dan sosialisasi mengenai penyakit ini juga harus terus ditingkatkan agar masyarakat lebih sadar akan gejala dan risikonya.&nbsp;Dengan deteksi dini dan penanganan yang tepat, diharapkan pasien Thalassemia dapat menjalani hidup dengan kualitas yang lebih baik dan komplikasi dapat diminimalisasi. (*)

Thalassemia adalah kelainan darah genetik yang memerlukan transfusi rutin, deteksi dini, dan edukasi untuk pencegahan.

Thalassemia: Penyakit Kelainan Darah Genetik yang Sering Terabaikan, Apa Gejalanya?

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/2025/05/08/hari-thalassemia-1010293636.jpg" alt="Manajer SDM RS Unair Pradana Zaky Romadhon (kanan) memberi semangat kepada pasien penderita Thalassemia." width="100%">
<figcaption>Manajer SDM RS Unair Pradana Zaky Romadhon (kanan) memberi semangat kepada pasien penderita Thalassemia.</figcaption>
</figure> &nbsp; JawaPos.com-Memperingati Hari Thalassemia Sedunia yang jatuh pada 8 Mei, Rumah Sakit Universitas Airlangga (RS Unair) mengajak puluhan pasien thalassemia di Surabaya untuk merayakan momen penuh kebersamaan di Grand City Mall. Acara ini menjadi ajang silaturahmi sekaligus kampanye untuk meningkatkan kepedulian terhadap penyakit kelainan darah tersebut. Manajer SDM RS Unair Pradana Zaky Romadhon, Sp.Pd., K-HOM menyampaikan, rangkaian acara dimulai sejak pagi di beberapa rumah sakit. Pasien thalassemia yang sedang menjalani perawatan mendapatkan bingkisan, bunga, dan semangat langsung dari petugas kesehatan. Selain itu, pihak rumah sakit juga memberikan apresiasi kepada tenaga medis yang selama ini berperan aktif dalam perawatan pasien. "Acara ini bertujuan untuk menyatukan komunitas rumah sakit dan pasien thalassemia. Kami ingin masyarakat umum juga sadar dan peduli terhadap kondisi mereka. Oleh karena itu, di siang harinya kami melaksanakan kampanye sosialisasi di Grand City Mall, agar informasi mengenai thalassemia bisa lebih dipahami masyarakat luas," ujar Zaky, Jumat (8/5). Puncak acara ditutup dengan kegiatan nonton bareng bersama pasien thalassemia. Menurut Zaky, momen tersebut menjadi bagian penting untuk memperkuat mental para pasien yang harus berjuang seumur hidup dengan kondisi mereka. "Dengan bersama-sama, mereka bisa saling menguatkan. Mental yang kuat itu penting untuk pasien thalassemia," imbuh dosen FK Unair itu. Zaky juga menyampaikan dua harapan penting untuk pemerintah terkait penanganan thalassemia. Pertama, ketersediaan darah yang mencukupi, mengingat pasien thalassemia membutuhkan transfusi secara rutin setiap dua hingga tiga minggu sekali. Kedua, kemudahan akses terhadap obat pengikat zat besi atau kelasi besi yang berfungsi menekan akumulasi zat besi dalam tubuh akibat transfusi darah berkala. Di Surabaya sendiri, tercatat lebih dari 300 pasien thalassemia yang menjalani perawatan secara rutin, baik anak-anak maupun dewasa. "Mereka sudah terdiagnosis sejak kecil dan membutuhkan perawatan berkelanjutan hingga dewasa. Kontrol rutin di rumah sakit menjadi bagian hidup mereka," tutur Zaky. Sementara itu, pengurus Yayasan Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Surabaya, Siti Romlah dan Mariama, mengungkapkan tantangan yang dihadapi dalam mendampingi pasien thalassemia, terutama terkait birokrasi rumah sakit. "Kita tergantung rumah sakitnya, ya. Kalau di RSUD Dr. Soetomo, memang semua ter-cover, tapi antriannya panjang. Kalau di rumah sakit tipe B, pelayanannya terbatas karena kapasitasnya tidak sebanyak tipe A," ujar Siti. Sebagai orang tua dari pasien thalassemia, Siti dan Mariama aktif menjadi relawan di POPTI lebih dari 20 tahun. Mereka menyebutkan, kendala birokrasi rumah sakit sering menjadi hambatan, terutama untuk anak-anak yang butuh perawatan rutin.&nbsp;"Kasihan mereka kalau tidak ada kita. Kami ini seperti orang tua kedua buat mereka. Kalau ada kesulitan, kita yang bantu," imbuh Mariama. Keduanya berharap pemerintah bisa lebih memperhatikan kebutuhan pasien thalassemia, terutama terkait akses BPJS dan pengobatan gratis. "Semoga anak-anak bisa lebih mudah kontrol, mendapatkan obat, darah, dan tidak menambah komplikasi," harap Siti. (*)

RS Unair merayakan Hari Thalassemia Sedunia dengan acara di Grand City Mall, meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit ini.

Peringati Hari Thalassemia Sedunia, RS Unair Ajak Puluhan Pasien Rayakan Kebersamaan di Grand City

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/2023/06/26/TALA-4154755570.jpg" alt="Cahyono, salah satu orang tua penderita thalassemia yang juga menjadi Ketua Kominutas Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Madiun. (Istimewa)." width="100%">
<figcaption>Cahyono, salah satu orang tua penderita thalassemia yang juga menjadi Ketua Kominutas Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Madiun. (Istimewa).</figcaption>
</figure> JawaPos.com &ndash; Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang diturunkan dan disebabkan oleh kelainan hemoglobin yang mengakibatkan kerusakan pada sel darah merah, sehingga penderita thalassemia mengalami anemia atau kurang darah. Oleh karena itu penderita thalassemia membutuhkan perawatan jangka panjang, obat serta biaya perawatan yang tidaklah sedikit. Kehadiran Program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) yang diselenggarakan oleh BPJS Kesehatan dalam memberikan manfaat jaminan kepada peserta JKN, dan sudah banyak dirasakan. Hal tersebut dibenarkan oleh salah satu orang tua penderita thalassemia yang juga menjadi Ketua Kominutas Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Madiun, Cahyono. Warga Kelurahan Winongo Kota Madiun tersebut bercerita bahwa setiap bulan sang buah hati harus menjalani transfusi darah di salah RSUD Dr. Soedono Kota Madiun akibat thalassemia yang dideritanya. &ldquo;Sudah hampir sepuluh tahun saya dan keluarga menjadi peserta JKN. Manfaat yang benar-benar nyata kami rasakan adalah ketika Program JKN mendampingi pengobatan thalassemia anak saya sampai dengan saat ini,&rdquo; kata Cahyono. Transfusi darah seolah sudah menjadi kegiatan rutin untuk sang anak yang sejak kecil didiagnosa mengidap thalassemia. Cahyono menjelaskan bahwa ketika sang anak terlambat menjalani transfusi darah maka kondisi fisiknya akan menjadi lemah dan tidak bisa melakukan aktivitas dengan normal. Hal tersebut dikarenakan penderita thalassemia akan mengalami kondisi anemia yang membuat kondisi lemah dan lemas. &ldquo;Kalau untuk tranfusi darah tergantung dengan kondisi masing-masing penderita, untuk anak saya memang jadwalnya adalah satu kali dalam dua minggu. Setelah menjadi peserta JKN, semua biaya tersebut ditanggung oleh BPJS Kesehatan. Pernah sebelum menggunakan JKN, sekali menjalani pengobatan bisa menghabiskan jutaan rupiah. Makanya saya bersyukur sekali menjadi peserta JKN,&rdquo; jelasnya. Cahyono menambahkan perjalanannya menjadi peserta JKN, sebelum terdaftar sebagai peserta JKN segmen Penerima Bantuan Iuran (PBI) Kota Madiun pada tahun 2017, dirinya sudah menjadi peserta JKN segmen Pekerja Bukan Penerima Upah (PBPU) sejak tahun 2014. Perpindahan segmen kepesertaan tersebut dijelaskan oleh Cahyono bahwa dirinya bersama komunitas POPTI Madiun bekerja sama dengan dinas terkait untuk mendaftarkan penderita thalassemia anggota komunitas POPTI. &ldquo;Dalam hal ini saya mewakili komunitas POPTI Madiun berterima kasih kepada Dinas Kesehatan dan Dinas Sosial yang telah membantu kami dalam proses pendaftaran menjadi peserta JKN segmen PBI. Dan saya sudah membuktikan, tidak ada perbedaan layanan menjadi peserta JKN segmen PBI, bedanya hanya di kamar perawatan, selebihnya sama dan sangat baik, tentunya dijamin oleh BPJS Kesehatan,&rdquo; tegas Cahyono. Cahyono berharap untuk seluru masyarakat khususnya orang tua penderita thalassemia, untuk tetap bersemangat dan memberikan motivasi kepada anaknya untuk menjalani pengobatan yang akan terus dilakukan. Bagi masyarakat yang belum menjadi peserta JKN, Cahyono berharap agar mereka bisa segera mendaftarkan diri beserta keluarganya sebagai peserta JKN. &ldquo;Kami adalah salah satu komunitas yang benar-benar merasakan manfaat hadirnya Program JKN. Untuk masyarakat lain, kan kita tidak ada yang tahu jika sewaktu-waktu sakit, kalua sudah menjadi peserta JKN pasti akan tenang karena sudah ada yang memberikan jaminan,&rdquo; kata Cahyono. Di akhir perbincangan, Cahyono juga berharap bahwa pelayanan yang diberikan oleh fasilitas kesehatan akan semakin baik, termasuk tenaga kesehatan yang langsung berinteraksi dengan pasien yang berkunjung. Hal tersebut nantinya akan membuat masyarakat khususnya peserta JKN merasa puas dengan layanan yang diberikan oleh semua pihak dalam penyelenggaraan Program JKN.

Transfusi darah seolah sudah menjadi kegiatan rutin untuk sang anak yang sejak kecil didiagnosa mengidap thalassemia.

Cahyono: Program JKN Sangat Membantu Pengobatan Kami

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2019/02/ikuti-7-pola-makan-sehat-bagi-penderita-kanker-darah_c_283460.jpg" alt="Potret Ani Yudhoyono bersama keluarga. Ani Yudhoyono diketahui sedang menjalani perawatan di Singapura karena mengidap kanker darah." width="100%">
<figcaption>Potret Ani Yudhoyono bersama keluarga. Ani Yudhoyono diketahui sedang menjalani perawatan di Singapura karena mengidap kanker darah.</figcaption>
</figure>JawaPos.com - Thalassemia adalah suatu penyakit kelainan darah. Perjuangan para pasien thalassemia tak mudah. Selain kendala ekonomi dan juga tantangan keluarga dalam menemani pengobatan, mereka juga harus melakukan transfusi darah dan rutin terapi obat. Namanya terapi kelasi besi.  Dalam peringatan Hari Thalassemia Sedunia setiap 8 Mei, PT Kalbe Farma Tbk (Kalbe) mengajak penyandang dan pemerhati Thalassemia dari seluruh Indonesia untuk terus semangat dan disiplin dalam berobat. Masyarakat diminta untuk bersedia mendonor darah mengingat kebutuhan pasien thalassemia untuk selalu transfusi darah. Dan dukungan keluarga atai caregiver adalah yang utama.  "Bagaimana semua masyarakat ikut mendukung kesehatan masyarakat untuk hidup yang lebih baik, terkhusus pada penyakit yang tergolong langka (rare disease) di mana salah satunya Thalassemia,” ujar Marketing Director Pharma PT Kalbe Farma Tbk. Ridwan Ong dalam webinar baru-bari ini.  Kepatuhan penyandang dalam mengkonsumsi obat sangat berpengaruh terhadap keberhasilan pengobatan kelasi besi. Di samping itu, penyandang juga dianjurkan untuk mengkonsumsi sayuran dan buah-buahan yang banyak mengandung nutrient dan vitamin (asam folat, vitamin E, vitamin C).  Konsultan Hematologi-Onkologi Anak dr. Sri Mulatsih, Sp.A(K), MPH mengatakan, penyakit Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang diturunkan dari salah satu atau kedua orang tua. Kelainan ini membuat penderitanya mengalami anemia atau kurang darah dan harus diwaspadai karena dapat menyebabkan kompilasi seperti gagal jantung, tumbuh kembang terhambat, gangguan hati dan ginjal hingga kematian.  “Pengobatan yang diberikan untuk penyintas Thalassemia bisa dilakukan dengan transfusi darah dan pemberian kelasi besi secara rutin untuk meningkatkan harapan dan kualitas hidup lebih baik,” kata dr. Sri Mulatsih.  Terapi kelasi besi adalah terapi yang dilakukan seiring dengan transfusi darah yang dilakukan dengan rutin. Melakukan transfusi darah setiap bulan akan menyebabkan seseorang mengalami penumpukan zat besi dalam darah. Kondisi ini bisa menyebabkan seseorang keracunan, merusak fungsi jantung dan hati. Oleh karena itu, terapi ini dilakukan untuk mencegah terjadinya penumpukan zat besi.  Dalam acara yang sama, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes dr. Cut Putri Arianie, MH.Kes mengatakan dalam penanggulanan penyakit Thalassemia ini, pemerintah telah menerapkan 3 pilar yaitu promosi kesehatan, deteksi dini, dan penanganan khusus. Untuk promosi kesehatan dilakukan dengan memberikan informasi kepada masyarakat tentang penyakit Thalassemia bagaimana mencegah dan mengobati.  Untuk deteksi dini dilakukan khususnya pada orang terdekat penyandang Thalassemia. Dan terakhir untuk penanganan khusus biasanya dilakukan di rumah sakit.  Ia juga menambahkan penyakit Thalassemia ini merupakan masalah yang perlu perhatian khusus karena menurut data dari Yayasan Thalassemia Indonesia sudah hampir 11 ribu penyandang Thalassemia. Dengan pembawa sifat sendiri sekiar 6-10 persen jumlah penduduk Indonesia.  Selain itu, bagi keluarga yang memilik anak penyandang Thalassemia juga perlu diperhatikan, dikarenakan akan menimbulkan dampak psikologi dan ekonomi yang cukup berat. Sebab harus melihat anaknya melakukan transfusi darah seumur hidup dengan kebutuhan biaya yang cukup besar. Terlebih, sayangnya belum semua fasilitas kesehatan mendukung dalam melakukan transfusi darah. Dan juga jarak fasilitas kesehatan dengan rumah penyandang Thalassemia yang kadang membutuhkan perjalanan yang cukup jauh.  "Untuk itu dibutuhkan kolaborasi antara pemerintah, pihak swasta, media, akademisi, komunitas dan masyarakat agar pencegahan penyakit Thalassemia bisa dilakukan sejak dini," kata Cut Putri.

Pasien Thalassemia Harus Terapi Kelasi Besi dan Transfusi Darah

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2019/03/vina-tak-berjuang-sendiri-melawan-thalassemia_m_.jpg" alt="Vina, berjuang melawan Thalassemia yang dideritanya." width="100%">
<figcaption>Vina, berjuang melawan Thalassemia yang dideritanya.</figcaption>
</figure>JawaPos.com - Malang nian nasib Vina, gadis berusia 10 tahun asal Dusun Depok, Kelurahan Teluk, Purwokerto Selatan. Di saat anak-anak seusianya bisa bebas bermain ke sana kemari menghabiskan masa cerianya, Vina malah harus terbaring lemas <a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank">akibat Thalassemia</a> yang dideritanya semenjak tiga tahun silam. Vina menderita penyakit kelainan darah yang menyebabkan tubuh tidak mampu <a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank">memproduksi cukup sel darah merah</a> atau jumlah hemoglobin-nya di bawah rata-rata. Kondisi ini membuat darah tidak dapat menyalurkan oksigen ke seluruh tubuh secara normal. Thalassemia beta mayor, membuat Vina mengalami anemia, sehingga harus rutin melakukan<a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank"> transfusi darah</a> seumur hidupnya. Kondisi Vina ini pun mengundang perhatian dari tim Mobile Social Rescue-Aksi Cepat Tanggap Jawa Tengah (MSR-ACT Jateng). Yang lantas menghadirkan pertolongan penanganan berupa pemeriksaan dan sejumlah <a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank">langkah medis</a> yang dibutuhkan lainnya. Kondisi Vina sendiri terlihat agak pucat dan lemas&nbsp;usai pemeriksaan fisik oleh dokter pada Sabtu (2/3) lalu. Bahkan, perutnya pun terlihat membuncit. "Perut membuncit kerap kali ditemui pada penderita Thalassemia karena terjadi <a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank">pembesaran organ limfa</a> dan hati. InsyaAllah kami akan terus memantau perkembangan Vina,&rdquo; ujar dr. Tri Setya Ningrum yang juga merupakan relawan ACT. Membesarnya limfa dan hati Vina, menurut dokter, sudah terlihat sejak tiga minggu yang lalu, &ldquo;Ini dapat disebabkan karena proses penghancuran sel-sel darah merah abnormal semakin banyak dan adanya <a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank">timbunan besi di hati</a> akibat transfusi berulang,&rdquo; paparnya lagi. Transfusi darah yang bisa membuat Vina bertahan dari penyakitnya ini membutuhkan biaya yang tidak sedikit. Padahal Ayah Vina, Sutar, hanya bekerja menjadi pembuat batu bata merah dengan penghasilan tak pasti. Sedangkan ibu Vina, Suwarni, menyambung <a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank">kebutuhan ekonomi keluarga</a> dengan menjadi asisten rumah tangga. Vina mendapatkan bantuan transfusi darah gratis secara rutin melalui program MSR-ACT Jateng. Untuk transfusi darah, Vina wajib menjalani <a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank">pemeriksaan kadar Hemoglobin</a> (HB). Saat ini Vina rutin transfusi setiap tiga minggu sekali. &ldquo;Kondisi ekonomi mereka cukup memprihatinkan. Jangankan untuk berobat, untuk makan saja pas-pasan. Oleh karena itu kami senantiasa mengajak masyarakat untuk lebih peduli dengan sesama, salah satunya dapat menyalurkan bantuan terbaik melalui program MSR-ACT Jateng," kata Giyanto selaku Kepala <a href="https://www.jawapos.com/jpg-today/06/03/2019/sesak-napas-dokter-lo-dirawat-di-rs-kasih-ibu" target="_blank">Program ACT Jateng.</a> Selain itu, pengidap Thalassemia membutuhkan asupan gizi yang lebih untuk memenuhi kualitas hidupnya. Dalam hal ini, tim MRI-ACT Jateng senantiasa berupaya membantu mencukupinya dengan sebaik mungkin. &ldquo;Alhamdulillah berkat donasi yang diamanahkan masyarakat kepada ACT, kami akan terus melakukan pendampingan kesehatan kepada Vina dan memberikan bantuan kepada kedua orang tuanya,&rdquo; pungkas Giyanto.

Vina Tak Berjuang Sendiri Melawan Thalassemia

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2019/01/mengenal-thalassemia-penyakit-kelainan-darah-genetik_m_210616.jpeg" alt="Ilustrasi: stok darah PMI" width="100%">
<figcaption>Ilustrasi: stok darah PMI</figcaption>
</figure>JawaPos.com - Rabu (8/5) besok diperingati sebagai Hari Thalassemia Sedunia. Faktanya, berdasar data dari Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, terdapat 9.121 pasien thalassemia di Indonesia pada 2016. Sementara Kementerian Kesehatan mencatat prevalensi nasional thalassemia mencapai 1,5 persen. Lantas, apa itu penyakit thalassemia? Sesditjen Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Kementerian Kesehatan, Asjikin Iman Hidayat Dachlan menjelaskan, thalassemia merupakan penyakit kelainan sel darah merah mudah pecah. Penyakit ini diturunkan oleh kedua orang tua dan terjadi sejak anak-anak. "Thalassemia bukan penyakit menular dan dapat dicegah," kata Asjikin dalam diskusi di Kantor Kemenkes, Jakarta, Senin (7/5). Asjikin menjabarkan, penyakit thalassemia dibagi menjadi tiga. Pertama, thalassemia minor atau pembawa sifat. Penderita thalassemia minor ini secara klinis biasanya terlihat sehat. Mereka hidup seperti orang normal secara fisik dan mental. "Tidak bergejala dan tidak butuh transfusi darah," ujar Asjikin. Kedua yaitu thalassemia intermedia. Pasien thalassemia mayor membutuhkan transfer darah. Namun, tidak harus rutin dilakukan. Yang terparah adalah thalassemia mayor. Menurut Asjikin, penderita thalassemia mayor memerlukan transfusi darah secara rutin seumur hidup. Dia menuturkan, anak dengan thalassemia mayor lahir normal dan gejalanya baru muncul saat usia bayi beberapa bulan. Gejalanya; anak tampak pucat, lesu, kuning, dan kurang gizi. "Pada anak yang sudah rutin menjalani transfusi darah akan terjadi penumpukan zat besi yang berakibat kulit kehitaman, perut membesar, perubahan bentuk wajah, tanda pubertas terlambat, dan gangguan pertumbuhan," pungkasnya.&nbsp;

Mengenal Thalassemia, Penyakit Kelainan Darah Genetik

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2017/11/daihatsu-ajak-masyarakat-peduli-thallasemia_m_168809.jpeg" alt="Astra International Tbk - Daihatsu Sales Operation (AI - DSO) menyerahkan bantuan satu unit Daihatsu GranMax kepada Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI)" width="100%">
<figcaption>Astra International Tbk - Daihatsu Sales Operation (AI - DSO) menyerahkan bantuan satu unit Daihatsu GranMax kepada Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI)</figcaption>
</figure>JawaPos.Com - Astra International Tbk - Daihatsu Sales Operation (AI - DSO) mengajak seluruh masyarakat Indonesia untuk peduli terhadap penyakit Thalassemia. Perhatian masyarakat ini sangat penting karena penyakit Thallassemia merupakan salah satu penyakit terbesar di dunia dan juga di Indonesia. &nbsp; Dalam rangka itu,&nbsp; Astra International Tbk - Daihatsu Sales Operation (AI - DSO) menyerahkan bantuan satu unit Daihatsu GranMax kepada Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI). Dalam acara yang mengambil Tema &ldquo;Yes We Care" itu, AI-DSO dan YTI bekerja sama untuk terus mensosialisasikan Thallassemia dan juga untuk menekan angka penderita Thallassemia di Indonesia. &nbsp; Deputy Chief Executive AI-DSO, Supranoto mengatakan, jumlah penderita Thallassemia setiap tahun terus meningkat. Karena itulah, AI-DSO sejak tahun 2011 memberikan perhatian khusus kepada para penderita Thallassemia sebagai salah satu bentuk corporate social responsibility (CSR) perseroan."Kita harus peduli karena hingga saat ini belum ada obat yang mampu menyembuhkan penyakit ini," katanya. &nbsp; Pranoto menyebutkan,&nbsp; kepedulian Daihatsu terhadap penyakit ini ditunjukkan dengan sejumlah kegiatan yakni program bantuan screening Thallassemia, program funday bersama keluarga Thallassemia,&nbsp; program rumah singgah keluarga Thallassemia, program UKM Thallassemia, camp Thallassemia, taman bacaan Thallassemia, program donor darah,&nbsp; program donasi, dan program sosialisasi Aku mengerti Thallassemia.&nbsp; &nbsp; Ia menuturkan, untuk meningkatkan kepedulian masyarakat, maka setiap tahun AI-DSO bekerja sama dengan YTI melalui program bantuan screening Thallassemia melakukan pemeriksaan darah gratis terhadap 1.000 orang.""Harapan Kami, semakin banyak masyarakat Indonesia yang semakin mengetahui mengenai Thallassemia dan pada akhirnya mampu memutus mata rantai penyebarannya," kata dia. &nbsp; Sementara itu, Ketua Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI) Rini Amaluddin mengatakan, penderita Thallasemia di Indonesia setiap tahunnya meningkat sekitar 8-10 persen. Kendati demikian, perhatian pemerintah terhadap penyakit ini sama sekali tidak ada."Penderita Thallassemia ini harus terus-menerus melakukan transfusi darah setiap bulannya. Padahal sebagian berasal dari keluarga kurang mampu," tukasnya. &nbsp; Oleh karena itu peran serta pemerintah sangat diperlukan untuk meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap penyakit ini, sekaligus membantu memutus mata rantai pertumbuhan penyakit ini."Sejauh ini&nbsp; perhatian dan peran serta pemerintah bisa dikatakan tidak ada sama sekali atau nol persen. Karena itu, kita senang Daihatsu mau peduli dan membantu," jelasnya.

Daihatsu Ajak Masyarakat Peduli Thallasemia

thalassemia

Kategori

Follow Us

Join Whatsapp Channel

Network

#thalassemia

Berita Terkini