<h3>Susunan Redaksi&nbsp;</h3>Penerbit: PT Jawa Pos Grup Multimedia&nbsp;Direktur Utama: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Direktur Bidang Bisnis: Dyah Shianti Dewi&nbsp;Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.&nbsp;Telepon: 021-53699659 Fax: 021-5349207&nbsp;E-mail: info@jawapos.com&nbsp;Redaksi JawaPos.com :&nbsp;Pemimpin Redaksi/Penanggung Jawab: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Wakil Pemimpin Redaksi: Agustinus Edy Pramana Wakil Pemimpin Redaksi: Ilham Safutra&nbsp;Redaktur: Banu Adikara, Bayu Putra, Dony Lesmana Eko Putra, Edi Yulianto, Kuswandi, Latu Ratri Mubyarsah, Mohamad Nur Asikin, M. Dinarsa Kurniawan, Valentinus Bintang Pradewo.&nbsp;Editor Evergreen: Novia Tri Astuti, Adi Nugroho, Hanny Suwindari&nbsp;Asisten Redaktur: Estu Suryowati, Nurul Adriyana Salbiah, Sabik Aji Taufan&nbsp;Koordinator Daerah:&nbsp;JP Tangsel: Hendra Eka Syahputra&nbsp;JP Cirebon: Latu Ratri Mubyarsah&nbsp;JP Bogor: Bayu Putra&nbsp;Reporter: Muhammad Ridwan, Rian Alfianto, R. Nurul Fitriana Putri, Syahrul Yunizar, Tazkia Royyan Hikmatiar, Abdul Rahman, Rizky Pratama Putra, Dimas Choirul, Nanda Prayoga.&nbsp;Fotografer: Dery Ridwansah Videografer: Satrio Maulana Maheswara&nbsp;Desain Grafis: Dimas Pradipta&nbsp;Media Sosial: Ane Herfira, M. Hafizh Muharrom&nbsp;Data Analis: Rafi Achmad Fahreza&nbsp;HRD: Fella Ayu Kusuma Wardhani&nbsp;Keuangan: Bunga Margi&nbsp;Research &amp; Development: Fajar Budihartono, Ahmad Aan Tory Tonang, Renda Eko Riyadi, Zenna Atmaja.&nbsp;Mobile Apps: Agam Bintoro, Pramita Firnanda&nbsp;AdsOp &amp; Programmatic: Wahyuni, Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Programmatic: Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Asisten Manager Partnership : Sanindiana Kusumaramadhanti.&nbsp;Account Executive:&nbsp;Surabaya: Dwimas Arie Supangkat, Garindra Natarizki Ramadhani, M. Irvan Aditia, Karen Bayu Khrisna,&nbsp;Jakarta: Netty Herawaty, Sanindiana Kusumaramadhanti, Rita Sopiana, Ferel Ipandi Hutagalung&nbsp;

redaksi

privacy

<h1>Pedoman Media Siber</h1>KEMERDEKAAN berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers adalah hak asasi manusia yang dilindungi Pancasila, Undang-Undang Dasar 1945, dan Deklarasi Universal Hak Asasi Manusia PBB. Keberadaan media siber di Indonesia juga merupakan bagian dari kemerdekaan berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers.Media siber memiliki karakter khusus sehingga memerlukan pedoman agar pengelolaannya dapat dilaksanakan secara profesional, memenuhi fungsi, hak, dan kewajibannya sesuai Undang-Undang Nomor 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik. Untuk itu Dewan Pers bersama organisasi pers, pengelola media siber, dan masyarakat menyusun Pedoman Pemberitaan Media Siber sebagai berikut:1. Ruang Lingkupa. Media siber adalah segala bentuk media yang menggunakan wahana internet dan melaksanakan kegiatan jurnalistik, serta memenuhi persyaratan Undang-Undang Pers dan Standar Perusahaan Pers yang ditetapkan Dewan Pers.b. Isi buatan pengguna (user generated content) adalah segala isi yang dibuat dan atau dipublikasikan oleh pengguna media siber, antara lain, artikel, gambar, komentar, suara, video dan berbagai bentuk unggahan yang melekat pada media siber, seperti blog, forum, komentar pembaca atau pemirsa, dan bentuk lain.2. Verifikasi dan Keberimbangan Beritaa. Pada prinsipnya setiap berita harus melalui verifikasi.b. Berita yang dapat merugikan pihak lain memerlukan verifikasi pada berita yang sama untuk memenuhi prinsip akurasi dan keberimbangan.c. Ketentuan dalam butir (a) di atas dikecualikan, dengan syarat:1) Berita benar-benar mengandung kepentingan publik yang bersifat mendesak;2) Sumber berita yang pertama adalah sumber yang jelas disebutkan identitasnya, kredibel, dan kompeten;3) Subyek berita yang harus dikonfirmasi tidak diketahui keberadaannya dan atau tidak dapat diwawancarai;4) Media memberikan penjelasan kepada pembaca bahwa berita tersebut masih memerlukan verifikasi lebih lanjut yang diupayakan dalam waktu secepatnya. Penjelasan dimuat pada bagian akhir dari berita yang sama, di dalam kurung dan menggunakan huruf miring.d. Setelah memuat berita sesuai dengan butir (c), media wajib meneruskan upaya verifikasi, dan setelah verifikasi didapatkan, hasil verifikasi dicantumkan pada berita pemutakhiran (update) dengan tautan pada berita yang belum terverifikasi.3. Isi Buatan Pengguna (User Generated Content)a. Media siber wajib mencantumkan syarat dan ketentuan mengenai Isi Buatan Pengguna yang tidak bertentangan dengan Undang-Undang No. 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik, yang ditempatkan secara terang dan jelas.b. Media siber mewajibkan setiap pengguna untuk melakukan registrasi keanggotaan dan melakukan proses log-in terlebih dahulu untuk dapat mempublikasikan semua bentuk Isi Buatan Pengguna. Ketentuan mengenai log-in akan diatur lebih lanjut.c. Dalam registrasi tersebut, media siber mewajibkan pengguna memberi persetujuan tertulis bahwa Isi Buatan Pengguna yang dipublikasikan:1) Tidak memuat isi bohong, fitnah, sadis dan cabul;2) Tidak memuat isi yang mengandung prasangka dan kebencian terkait dengan suku, agama, ras, dan antargolongan (SARA), serta menganjurkan tindakan kekerasan;3) Tidak memuat isi diskriminatif atas dasar perbedaan jenis kelamin dan bahasa, serta tidak merendahkan martabat orang lemah, miskin, sakit, cacat jiwa, atau cacat jasmani.d. Media siber memiliki kewenangan mutlak untuk mengedit atau menghapus Isi Buatan Pengguna yang bertentangan dengan butir (c).e. Media siber wajib menyediakan mekanisme pengaduan Isi Buatan Pengguna yang dinilai melanggar ketentuan pada butir (c). Mekanisme tersebut harus disediakan di tempat yang dengan mudah dapat diakses pengguna.f. Media siber wajib menyunting, menghapus, dan melakukan tindakan koreksi setiap Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan dan melanggar ketentuan butir (c), sesegera mungkin secara proporsional selambat-lambatnya 2 x 24 jam setelah pengaduan diterima.g. Media siber yang telah memenuhi ketentuan pada butir (a), (b), (c), dan (f) tidak dibebani tanggung jawab atas masalah yang ditimbulkan akibat pemuatan isi yang melanggar ketentuan pada butir (c).h. Media siber bertanggung jawab atas Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan bila tidak mengambil tindakan koreksi setelah batas waktu sebagaimana tersebut pada butir (f).4. Ralat, Koreksi, dan Hak Jawaba. Ralat, koreksi, dan hak jawab mengacu pada Undang-Undang Pers, Kode Etik Jurnalistik, dan Pedoman Hak Jawab yang ditetapkan Dewan Pers.b. Ralat, koreksi dan atau hak jawab wajib ditautkan pada berita yang diralat, dikoreksi atau yang diberi hak jawab.c. Di setiap berita ralat, koreksi, dan hak jawab wajib dicantumkan waktu pemuatan ralat, koreksi, dan atau hak jawab tersebut.d. Bila suatu berita media siber tertentu disebarluaskan media siber lain, maka:1) Tanggung jawab media siber pembuat berita terbatas pada berita yang dipublikasikan di media siber tersebut atau media siber yang berada di bawah otoritas teknisnya;2) Koreksi berita yang dilakukan oleh sebuah media siber, juga harus dilakukan oleh media siber lain yang mengutip berita dari media siber yang dikoreksi itu;3) Media yang menyebarluaskan berita dari sebuah media siber dan tidak melakukan koreksi atas berita sesuai yang dilakukan oleh media siber pemilik dan atau pembuat berita tersebut, bertanggung jawab penuh atas semua akibat hukum dari berita yang tidak dikoreksinya itu.e. Sesuai dengan Undang-Undang Pers, media siber yang tidak melayani hak jawab dapat dijatuhi sanksi hukum pidana denda paling banyak Rp 500.000.000 (lima ratus juta rupiah).5. Pencabutan Beritaa. Berita yang sudah dipublikasikan tidak dapat dicabut karena alasan penyensoran dari pihak luar redaksi, kecuali terkait masalah SARA, kesusilaan, masa depan anak, pengalaman traumatik korban atau berdasarkan pertimbangan khusus lain yang ditetapkan Dewan Pers.b. Media siber lain wajib mengikuti pencabutan kutipan berita dari media asal yang telah dicabut.c. Pencabutan berita wajib disertai dengan alasan pencabutan dan diumumkan kepada publik.6. Iklana. Media siber wajib membedakan dengan tegas antara produk berita dan iklan.b. Setiap berita/artikel/isi yang merupakan iklan dan atau isi berbayar wajib mencantumkan keterangan 'advertorial', 'iklan', 'ads', 'sponsored', atau kata lain yang menjelaskan bahwa berita/artikel/isi tersebut adalah iklan.7. Hak CiptaMedia siber wajib menghormati hak cipta sebagaimana diatur dalam peraturan perundang-undangan yang berlaku.8. Pencantuman PedomanMedia siber wajib mencantumkan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini di medianya secara terang dan jelas.9. SengketaPenilaian akhir atas sengketa mengenai pelaksanaan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini diselesaikan oleh Dewan Pers.&nbsp;Jakarta, 3 Februari 2012(Pedoman ini ditandatangani oleh Dewan Pers dan komunitas pers di Jakarta, 3 Februari 2012).Sumber:&nbsp; <a href="https://dewanpers.or.id/pedoman/detail/167/pedoman-pemberitaan-media-siber">Dewan Pers</a>

pedoman-pemberitaan

<h1>&nbsp;Kontak JawaPos.com&nbsp;</h1>Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.Telepon: 021-53699659Fax: 021-5349207E-mail: info@jawapos.com

kontak

<h1>&nbsp;Info Iklan&nbsp;</h1>Informasi iklan JawaPos.com Telepon: 021-53699659 (Office Hour) Fax: 021-5349207 WA: +62 851-8229-6432 (Whatsapp text hanya layanan iklan digital) E-mail: info@jawapos.com Seluruh artikel di JawaPos.com dalam Kanal Advetorial atau memiliki kode reporter ARM adalah Pariwara

info-iklan

<h1>&nbsp;Tentang JawaPos.com&nbsp;</h1>JawaPos.com adalah portal berita digital milik Jawa Pos Group, salah satu jaringan media terbesar dan paling berpengaruh di Indonesia. Dengan dukungan lebih dari 10 media daerah dan nasional yang tersebar dari Sabang sampai Merauke, kami hadir untuk menyajikan informasi yang akurat, relevan, dan dapat dipercaya kepada jutaan pembaca setiap hari.Sebagai bagian dari transformasi digital Jawa Pos Group, JawaPos.com mengembangkan newsroom yang adaptif terhadap perubahan teknologi dan perilaku pembaca. Kami menggabungkan kecepatan laporan real-time dengan jurnalisme mendalam, didukung pemanfaatan data, visual, dan multimedia untuk memperkaya konteks berita.Pendekatan ini memastikan setiap konten tidak hanya informatif, tetapi juga dapat dipertanggungjawabkan secara editorial.Kami menyajikan berbagai kategori berita, mulai dari nasional, daerah, ekonomi, olahraga, lifestyle, hiburan, otomotif, hingga teknologi dengan standar verifikasi ketat dan komitmen pada independensi redaksi. Kekuatan jaringan daerah Jawa Pos Group memungkinkan kami mengangkat isu lokal secara cepat dan presisi, menjadikan JawaPos.com sebagai salah satu referensi berita paling komplet di Indonesia.Selain layanan editorial, JawaPos.com juga terhubung dengan ekosistem digital Jawa Pos Group, termasuk solusi iklan, kolaborasi konten, dan penyelenggaraan event. Ekosistem ini mendukung kebutuhan pembaca sekaligus memberi nilai tambah bagi mitra bisnis.Kami berkomitmen menghadirkan jurnalisme digital yang bertanggung jawab, modern, dan berorientasi pada kepentingan publik. Bersama pembaca dan mitra, JawaPos.com terus memperkuat perannya sebagai bagian penting dalam lanskap informasi Indonesia.

about-us

header

body

Radar Solo

BaliExpress

Radar Surabaya

Radar Gresik

Radar Sidoarjo

Radar Bali

Radar Semarang

Radar Magelang

Radar Kudus

Radar Malang

Radar Bromo

Radar Jogja

Radar Madiun

Radar Madura

Radar Tuban

Radar Bojonegoro

Radar Jember

Radar Kediri

Radar Tulungagung

Radar Jombang

Radar Banyuwangi

Radar Mojokerto

ManadoPost

Radar Papua

GorontaloPost

CenderawasihPost

Padang Ekspress

RiauPos

BatamPos

MetroDaily

SumutPos

LombokPost

Radar Bogor

Radar Tarakan

KaltimPost

Prokalteng

KaltengPos

PontianakPost

Radar Sampit

Radar Banjarmasin

Zetizen

Radar Palu

Radar Sukabumi

Radar Situbondo

Jombang Banget

Radar Purworejo

Radar Buleleng

Radar Nganjuk

Radar Surabaya Bisnis

Radar Pasuruan

Radar Lawu

Halo Jember

Radar Malioboro

Jembrana Express

Metro Pekalongan

Blitar Kawentar

Radar Lamongan

Radar Pati

Radar Majapahit

Solo Balapan

Radar Bonang

Radar Batu

Radar Bangkalan

Berau Post

Tangsel Jawapos

Cirebon Jawapos

Metropolitan Jawapos

Bogor Jawapos

Medan Jawapos

Trenggalek Jenggelek

Bicara Baik

Radar Badung

Balikpapan TV

<div dir="auto">
<figure><img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/2026/02/28/adelina-puspitasari-30-tahun-penderita-thalasemia-bpjs-kesehatan-209vD.webp" alt="Adelina Puspitasari, 30 tahun, penderita thalasemia. (BPJS Kesehatan)" width="100%">
<figcaption>Adelina Puspitasari, 30 tahun, penderita thalasemia. (BPJS Kesehatan)</figcaption>
</figure>
JawaPos.com-Tubuh Adelina Puspitasari, 30 tahun, kerap terasa lemas sejak usianya masih belia. Di bangku sekolah dasar, ia sudah akrab dengan rasa pusing dan wajah pucat yang membuat sang ibu cemas.
Saat itu, tak ada yang menyangka keluhan yang terlihat sederhana tersebut menjadi awal perjalanan panjang wanita asal Borobudur, Kecamatan Semarang Barat, Kota Semarang itu berdampingan dengan thalasemia.
&ldquo;Saya kena thalasemia itu sejak umur sembilan tahun, waktu kecil itu sering lemas, pusing, dan badan keliahatan pucat. Dulu dibawa sama ibu ke puskesmas, awalnya dikira anemia biasa lalu diberi rujukan ke rumah sakit untuk transfusi,&rdquo; ucapnya saat ditemui di kediamannya pada Senin (23/02) dilansir laman resmi BPJS Kesehatan, Sabtu (28/2).
Lambat laun, beberapa bulan berlalu tubuh Adelina tak kunjung menunjukkan tanda-tanda membaik. Badan kembali lemas disertai pusing dan pucat pada sekujur tubuhnya. Merasa semakin tak karuan, kemudian dilakukan pengecekan darah pada tubuh Adelina, dan benar saja kadar hemoglobin di tubuhnya menyentuh angka empat.
&ldquo;Karena hal itu, akhirnya dilakukan cek HbE (Hemoglobin E) untuk mengecek kelainan darah, berdasarkan hasil tersebut barulah saat itu saya divonis terkena penyakit thalasemia,&rdquo; ujarnya.
Sekian tahun sudah dirinya harus menghadapi penyakit thalasemia. Terdaftar sebagai peserta Program JKN melalui mekanisme&nbsp;Universal Health Coverage&nbsp;(UHC)&nbsp;yang dibiayai Pemerintah Kota Semarang membuat dirinya bersyukur dan dapat bertahan hingga saat ini.
&ldquo;Alhamdulillah dari dulu sampai sekarang sama sekali tidak pernah ada kendala, mulai dari tindakan, pemberian obat yang selalu tersedia, maupun transfusi. Apalagi ketika dulu saat saya hamil, adanya UHC ini sangat membantu kami sekeluarga,&rdquo; kata Adelina.
&ldquo;Sekarang tinggal menjaga pola hidup saja dan rutin untuk transfusi darah, karena setelah transfusi tubuh terasa lebih enakan, saat ini saya rutin transfusi dua minggu sekali di Rumah Sakit dr. Kariadi,&rdquo; jelasnya.&nbsp;
Adelina turut mengapresiasi perkembangan Program JKN, menurutnya banyak kemajuan yang ia rasakan. Salah satu yang ia soroti ialah surat rujukan yang sudah dapat dilakukan perpanjangan langsung di rumah sakit bagi pasien penderita thalasemia.
&ldquo;Dengan adanya Program JKN dan UHC ini tentu sangat membantu, apalagi soal biaya yang pastinya tidak sedikit, karena harus transfusi darah secara rutin, belum obat-obatan yang harus dikonsumsi, tak terbayangkan kalau harus pakai biaya mandiri,&rdquo; tambahnya.
Adelina berharap semoga program ini dapat berjalan dengan baik dan dapat terus membantu orang yang membutuhkan, terlebih bagi peserta-peserta lain yang memiliki penyakit katastropik seperti dirinya.
Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/berita-sekitar-anda/017254275/bpjs-kesehatan-gandeng-dinpermades-pemalang-dorong-keaktifan-peserta-jkn">BPJS Kesehatan Gandeng Dinpermades Pemalang Dorong Keaktifan Peserta JKN</a>
&ldquo;Tentunya saya mengucapkan terima kasih, dengan adanya BPJS Kesehatan dan UHC ini sangat membantu pengobatan saya dari dulu hingga saat ini,&rdquo; tutur dia. (*)
</div>

Kisah Adelina Puspitasari, penyintas thalasemia asal Semarang, yang terbantu Program JKN dan UHC Pemkot Semarang untuk transfusi rutin

Kisah Adelina, Lawan Thalasemia sejak Duduk di Bangku Sekolah Dasar bersama JKN

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2019/03/mengenal-efektivitas-pengobatan-imunoterapi-lawan-kanker-paru_m_.jpg" alt="Ilustrasi stem cell imunoterapi sebagai salah satu pengobatan kanker." width="100%">
<figcaption>Ilustrasi stem cell imunoterapi sebagai salah satu pengobatan kanker.</figcaption>
</figure> JawaPos.com - Hematopoietik stem cell (HSC) dari darah tali pusat menjadi terobosan medis yang dapat membantu penderita Thalasemia. Terapi ini mampu meningkatkan kualitas hidup pasien secara signifikan. HSC adalah sel punca penting dalam membentuk komponen darah, misalnya sel darah merah dan trombosit. Sel ini diperoleh dari beberapa sumber, salah satunya darah tali pusat bayi setelah lahir. Dokter Spesialis Anak konsultan Hemato-Onkologi, Dr. dr. Mururul Aisyi, menyampaikan bahwa HSC telah digunakan menangani penyakit darah dan sistem kekebalan tubuh. Contohnya leukemia, thalasemia, anemia aplastik, dan kelainan imun bawaan. &ldquo;Pada kasus seperti Thalasemia, terapi menggunakan HSC adalah salah satu jalan agar pasien tidak lagi perlu menjalani transfusi darah seumur hidup, sehingga meningkatkan kualitas hidup pasien,&rdquo; ujar dr. Mururul, Kamis (26/2). Ia menjelaskan, prosedur terapi dilakukan lewat transplantasi dengan standar medis ketat. Salah satunya pemeriksaan kecocokan human leukocyte antigen (HLA) antara donor dan pasien untuk kurangi risiko penolakan. Seiring perkembangan teknologi, dr. Mururul menjelaskan darah tali pusat dapat disimpan untuk penggunaan di masa depan. Caranya dengan metode kriopreservasi menggunakan uap nitrogen cair suhu di bawah minus 150 derajat Celsius, sehingga sel tetap dalam kondisi dorman. Dibandingkan sumsum tulang, HSC dari darah tali pusat memiliki sifat imunologis lebih &ldquo;imatur&rdquo;. Risiko penolakan tubuh relatif lebih rendah tapi tetap butuh evaluasi medis menyeluruh oleh tim dokter. Namun, dr. Mururul mengingatkan terapi stem cell bukan untuk semua penyakit. Penggunaannya memiliki indikasi khusus dan harus di fasilitas kesehatan dengan standar keamanan ketat. Dengan pemahaman tepat, HSC dari darah tali pusat adalah opsi terapi terbukti ilmiah dan terus berkembang di dunia kedokteran modern. &nbsp;

Hematopoietik stem cell dari darah tali pusat bantu penderita Thalasemia bebas transfusi seumur hidup. Terapi ini tingkatkan kualitas hidup.

Terapi HSC Darah Tali Pusat Bebaskan Thalasemia dari Transfusi

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2022/10/BPJS-20-A.jpg" alt="Siti Ramlah (38), salah satu dari ratusan bahkan ribuan ibu tangguh dengan anak yang mengalami thalasemia." width="100%">
<figcaption>Siti Ramlah (38), salah satu dari ratusan bahkan ribuan ibu tangguh dengan anak yang mengalami thalasemia.</figcaption>
</figure> JawaPos.com - Kementerian Kesehatan (Kemenkes) mengungkap bahwa setiap tahun, sekitar 3.000 bayi di Indonesia lahir dengan thalasemia, yaitu penyakit kelainan darah yang membuat penderitanya membutuhkan transfusi darah seumur hidup. Indonesia termasuk dalam kelompok negara yang berisiko tinggi thalasemia. Prevalensi thalasemia bawaan atau carrier di Indonesia adalah sekitar 3-8%. Jika persentase thalasemia mencapai 5%, dengan angka kelahiran 23 per 1.000 dari 240 juta penduduk, maka diperkirakan ada sekitar 3.000 bayi penderita thalasemia yang lahir di Indonesia setiap tahunnya. Kondisi ini menjadikan ketersediaan darah sangat krusial, sehingga aksi donor darah terus didorong untuk memenuhi kebutuhan pasien. Dalam konteks itulah kegiatan donor darah kembali digelar, menegaskan bahwa partisipasi publik memiliki dampak langsung bagi keberlangsungan hidup para penyintas thalasemia. &ldquo;Kegiatan donor darah merupakan salah satu kegiatan tanggung jawab sosial perusahaan yang J Trust Bank rutin jalankan setidaknya dua kali dalam setahun. Kegiatan ini merupakan komitmen perusahaan untuk beraksi nyata dalam upaya peningkatan kualitas kesehatan masyarakat,&rdquo; ujar Direktur Utama J Trust Bank, Ritsuo Fukadai, Jumat (28/11). Ia juga menambahkan bahwa donor darah memberikan manfaat kesehatan bagi para pendonor yang sebagian besar adalah karyawan perusahaan. Kegiatan donor darah bertajuk Care for Thalassemia Survivors ini digelar oleh PT Bank JTrust Indonesia Tbk (J Trust Bank) dengan dukungan penuh Unit Pengelola Darah RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo. Acara yang berlangsung di Gedung Sahid Sudirman Center, Jakarta, diikuti kurang lebih 200 peserta dari kalangan karyawan maupun masyarakat umum. Fokus tahun ini memang diarahkan untuk membantu penderita thalasemia. Data Kementerian Kesehatan menyebut Indonesia termasuk negara dengan risiko tinggi, dengan ribuan bayi thalasemia lahir setiap tahun dan seluruh penderitanya membutuhkan transfusi rutin serta pengobatan jangka panjang. Corporate Secretary Division Head J Trust Bank, Hendy Deiny Wong, menegaskan bahwa kegiatan sosial ini merupakan bagian dari strategi keberlanjutan perusahaan. &ldquo;Kami terus membangun kemitraan dengan berbagai pemangku kepentingan guna mencapai target Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (SDGs) di Indonesia,&rdquo; ujarnya. Hingga Oktober 2025, J Trust Bank sendiri telah melaksanakan 16 kegiatan CSR yang berfokus pada tiga pilar, yaitu ekonomi, sosial, dan lingkungan dengan melibatkan lebih dari 20 mitra kerja, mulai dari pemerintah, LSM, institusi pendidikan, hingga sektor swasta. Langkah ini sejalan dengan SDG ke-17 mengenai Partnership for the Goals.

Kementerian Kesehatan mengungkapkan 3000 bayi lahir dengan thalasemia setiap tahun, J Trust Bank gelar donor darah untuk bantu pasien.

Kemenkes Ungkap 3.000 Bayi Lahir dengan Thalasemia Setiap Tahun di Indonesia

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2022/10/BPJS-20-A.jpg" alt="Siti Ramlah (38), salah satu dari ratusan bahkan ribuan ibu tangguh dengan anak yang mengalami thalasemia." width="100%">
<figcaption>Siti Ramlah (38), salah satu dari ratusan bahkan ribuan ibu tangguh dengan anak yang mengalami thalasemia.</figcaption>
</figure>JawaPos.com – Siti Ramlah (38), salah satu dari ratusan bahkan ribuan ibu tangguh dengan anak yang mengalami thalasemia. Setelah beberapa tahun lalu ditinggalkan oleh putra pertamanya karena thalasemia, kini Siti harus kembali tegar mengetahui bahwa anak ke empatnya juga dinyatakan positif thalasemia.  Anak pertamanya, Muhammad Ramadhan meninggal dunia pada tahun 2020 setelah hampir 18 tahun berjuang dengan thalasemia. Tidak lama berselang setelah kepulangan Ramadhan, anak keempatnya yang baru berusia 1 tahun kala itu mulai menunjukkan gejala serupa.  “Ramadhan anaknya pendiam dan tidak terlalu memiliki banyak teman. Setelah pulang sekolah biasanya dia jarang main di luar dan langsung pulang ke rumah. Kalau ada tugas sekolah, biasanya teman-temannya yang datang ke sini,” cerita Siti sambil mengenang beberapa sifat almarhum anak sulungnya itu.  Thalasemia adalah penyakit kelainan genetik yang memengaruhi produksi sel darah merah. Kelainan genetik ini diturunkan dari orang tua dan membuat penderitanya mengalami anemia atau kurang darah. Efek dari sakit ini adalah cepat lelah, mudah mengantuk, hingga sesak napas. Thalasemia kerap menyebabkan komplikasi berupa gagal jantung, pertumbuhan terhambat, gangguan hati, hingga kematian.  Ramadhan pertama kali dinyatakan thalasemia oleh dokter saat berusia 9 bulan. Setelah mengetahui bahwa Ramadhan menderita thalasemia, secara rutin Ramadhan harus melakukan transfusi darah. Mulai dari sekali dalam setahun, dua kali dalam setahun, sampai satu kali dalam sebulan hingga akhirnya mengalami komplikasi yang menyerang jantungnya.  “Tahun 2014 Ramadhan harus di rujuk ke RSAB Harapan Kita di Jakarta untuk melakukan operasi jantung. Alhamdullilah sekali saat itu sudah ada BPJS Kesehatan. Biaya operasi dan rawat inap selama hampir 2 bulan semuanya dijamin penuh oleh BPJS Kesehatan,” ungkap Siti.  Siti mengaku sangat bersyukur saat itu kondisi keluarganya juga tertolong dengan hadirnya Program Jaminan Kesehatan Nasional (Program JKN). Ia tidak membayangkan, bagaimana harus mencari biaya operasi yang diketahuinya hampir mencapai 200-jutaan. Belum lagi biaya hidup seperti transportasi dan tempat tinggal yang ia tanggung saat harus mendampingi Ramadhan menjalani proses perawatan selama di Jakarta.  “Alhamdullilah proses operasi berjalan lancar saat itu. Pelayanannya sangat baik, mulai dari dokter, perawat dan seluruh petugas semua ramah dan sangat membantu. Kondisi Ramadhan berangsur membaik dan akhirnya kami bisa pulang dan melanjutkan pengobatan rutinnya di Tarakan,” pungkasnya.  Sejak 2014 sampai dengan kepergiannya di tahun 2020, Ramadhan kembali bersekolah layaknya teman-teman sebayanya. Ramadhan diakui oleh keluarganya anak yang pendiam namum memiliki semangat sekolah yang tinggi. Siswa SMK Negeri 2 Kota Tarakan ini mengambil jurusan arsitektur karena memiliki bakat dalam menggambar.  “Ramadhan ini anaknya nggak pernah mau terlambat datang ke sekolah. Pokoknya harus datang pagi-pagi karena kalau telat anaknya bisa nangis,” tuturnya.  Siti menyebut, kala itu Ramadhan sempat mengungkapkan keinginannya untuk melanjutkan studinya kuliah jurusan arsitektur di Bandung setelah lulus.  “Dia bilang pengen kuliah arsitektur di Bandung katanya. Tapi waktu itu hanya saya jawab dengan kekhawatiran siapa yang harus menemani untuk ke rumah sakit buat transfusi darah setiap bulan,” kenang Siti.  Belum sempat melanjutkan cita-citanya ke Perguruan Tinggi, Siti harus ikhlas anak sulungnya itu dipanggil oleh yang Maha Kuasa tepat satu minggu sebelum Ujian Akhir Sekolah dilaksanakan. Belum lama berduka sejak kehilangan putra pertamanya, putri keempatnya bernama Nur Azizah Dawamah diketahui memiliki gejala serupa dengan almarhum kakaknya.  “Gejalanya sama kayak kakaknya. Pucat banget. Jadi kami bawa ke dokter anak dan Azizah didiagnosis juga memiliki thalasemia” ungkap Siti.  Saat ini Azizah sudah menjalani proses transfusi darah secara rutin sebulan sekali. Meski sedih, bingung, kecewa dan takut, Siti mengaku pasrah dan berusaha kuat untuk mendampingi putri keempatnya itu.  “Untuk sampai pada titik ikhlas dan pasrah memang membutuhkan proses yang panjang. Namun saya dan suami dan keluarga besar telah mempercayakan pada dokter untuk melakukan yang terbaik bagi Azizah” katanya seraya memangku putri bungsunya itu.  Thalasemia adalah penyakit berjangka panjang yang memerlukan perawatan seumur hidup. Seseorang yang didiagnosis thalasemia harus rutin melakukan transfusi darah setiap bulan untuk mencegah terjadinya anemia.  “Saat ini saya juga bergantung pada BPJS Kesehatan. Biaya yang dibutuhkan oleh pasien thalasemia ini sangat besar karena sifatnya berkelanjutan dan rutin. Beruntung, kami orangtua yang memiliki anak dengan penyakit seperti thalasemia ini dapat terbantu dengan jaminan kesehatan dari Pemerintah. Dibalik semua musibah, pasti ada hikmahnya dari yang Maha Kuasa” sebut Siti dengan mulai tersenyum.  Menjadi peserta JKN tidak hanya menjamin biaya kesehatan di masa mendatang, tetapi bagi peserta yang sehat dan belum menggunakan manfaatnya akan menjadi ladang pahala yang dapat membantu peserta lain yang membutuhkan seperti kisah Ramadhan, Azizah dan banyak pasien thalasemia lainnya yang membutuhkan uluran tangan kita melalui iuran JKN yang kita bayarkan.  &nbsp;

Kisah Siti Ramlah, Ibu Tangguh dari 2 anak dengan Thalasemia

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2020/11/TALA.jpg" alt="Theo Ivan Widianto (24) yang menderita Thalasemia mengaku beruntung menjadi peserta JKN-KIS sehingga seluruh biaya pengobatannya di rumah sakit gratis" width="100%">
<figcaption>Theo Ivan Widianto (24) yang menderita Thalasemia mengaku beruntung menjadi peserta JKN-KIS sehingga seluruh biaya pengobatannya di rumah sakit gratis</figcaption>
</figure>JawaPos.com - Memiliki penyakit yang tidak bisa sembuh tentu menjadi permasalahan pelik bagi penderita. Termasuk juga harus memiliki dana yang tak terbatas, karena biaya pengobatannya akan sangat besar. Kondisi inilah yang dialami Theo Ivan Widianto (24) yang mengalami Thalasemia.  Theo yang didiagnosa menderita Thalasemia sejak kecil ini menceritakan bahwa awal diketahuinya bahwa ia menderita Thalasemia adalah saat berusia 2 tahun mengalami panas demam yang terus menerus. Dari pemeriksaan awal, dokter mendiagnosa sebagai anemia. Namun setelah dilakukan transfusi darah, tetapi ternyata masih panas dan demam.  “Dari situ kemudian dilakukan cek darah lengkap. Baru ketahuan bahwa saya menderita Thalasemia. Sejak saat itu lah orang tua saya terus melakukan berbagai cara untuk kesembuhan saya,” ungkap Theo.  Thalasemia sendiri merupakan penyakit kelainan darah yang merupakan penyakit keturunan, yaitu mutasi genetik yang diwariskan dalam keluarga. Seseorang bisa mengidap thalasemia jika salah satu atau kedua orangtuanya juga mengidap penyakit ini. Selain itu, ras dan etnis tertentu juga meningkatkan risiko penyakit ini. Mutasi yang terjadi pada DNA yang membuat hemoglobin pembawa oksigen ke seluruh tubuh merupakan penyebab seseorang bisa mengidap thalasemia.  “Informasi yang kami terima saat itu, penyakit ini terjadi akibat kelainan pada faktor genetika, tetapi penyebab pasti mutasi gen ini bisa terjadi belum diketahui. Pada awalnya orang tua saya mengobati saya di Rumah Sakit (RS) swasta dengan biaya yang tidak sedikit. Bahkan untuk biaya, orang tua saya menjual aset dan barang-barang yang dimiliki keluarga karena pengobatan thalasemia cukup mahal,” ujar Theo.  Dari RS swasta, lanjut Theo, akhirnya dokternya menyarankan kepada orang tua saya untuk berobat rutin ke RS Dr. Soetomo saja karena biayanya relatif lebih rendah dari RS swasta. Tapi tetap aja butuh biaya besar untuk pengobatan atas penyakitnya.  “Baru sekitar tahun 2014 atau 2015, dokter yang merawat saya di RS Soetomo menyarankan untuk mendaftar sebagai peserta program JKN – KIS dari pemerintah. Agar pengobatan saya dapat dijamin penuh, karena penyakit ini akan bersama saya terus sepanjang hidup,” terang Theo.  Dan sejak saat itu, orang tua Theo menjadi lebih lega dan tenang karena seluruh biaya pengobatan dan perawatan Theo ditanggung BPJS Kesehatan. Saat ini Theo terdaftar sebagai peserta Penerima Bantuan Iuran (PBI) dari Pemkot Surabaya.  “Ya ibaratnya, hidup saya tergantung pada BPJS Kesehatan. Karena penderita thalasemia harus melakukan pengobatan seumur hidup. Sejauh ini pelayanan yang saya terima baik-baik saja, tidak ada diskriminasi sama sekali dan tidak dipersulit,” ungkap Theo.  Theo juga menyampaikan bahwa ia sangat terbantu dengan adanya program JKN – KIS dari pemerintah ini, karena untuk pengobatan yang dilakukan setiap sebulan sekali, perkiraan biaya yang harus dikeluarkan rata-rata sekitar Rp 1,5 juta untuk perawatan dan sekitar Rp 6 juta buat obat. Sebelum ini ia melakukan control rawat jalan sebulan tiga kali.  “Jadi bisa dibayangkan kalau tidak ada program JKN - KIS yang menjamin biaya pengobatan saya, tentu saya tidak dapat bertahan lebih lama, karena tentu kami mungkin telah kehabisan biaya untuk berobat. Terima kasih JKN – KIS!,” pungkas Theo.

Penyintas Thalasemia: Hidup Saya Ibaratnya Bergantung pada JKN – KIS!

thalasemia

Kategori

Follow Us

Join Whatsapp Channel

Network

#thalasemia

Berita Terkini

Kisah Adelina, Lawan Thalasemia sejak Duduk di Bangku Sekolah Dasar bersama JKN

Terapi HSC Darah Tali Pusat Bebaskan Thalasemia dari Transfusi

Kemenkes Ungkap 3.000 Bayi Lahir dengan Thalasemia Setiap Tahun di Indonesia

Kisah Siti Ramlah, Ibu Tangguh dari 2 anak dengan Thalasemia

Penyintas Thalasemia: Hidup Saya Ibaratnya Bergantung pada JKN – KIS!

Download Aplikasi JawaPos.com