<h3>Susunan Redaksi&nbsp;</h3>Penerbit: PT Jawa Pos Grup Multimedia&nbsp;Direktur Utama: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Direktur Bidang Bisnis: Dyah Shianti Dewi&nbsp;Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.&nbsp;Telepon: 021-53699659 Fax: 021-5349207&nbsp;E-mail: info@jawapos.com&nbsp;Redaksi JawaPos.com :&nbsp;Pemimpin Redaksi/Penanggung Jawab: Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;Wakil Pemimpin Redaksi: Agustinus Edy Pramana Wakil Pemimpin Redaksi: Ilham Safutra&nbsp;Redaktur: Banu Adikara, Bayu Putra, Dony Lesmana Eko Putra, Edi Yulianto, Kuswandi, Latu Ratri Mubyarsah, Mohamad Nur Asikin, M. Dinarsa Kurniawan, Valentinus Bintang Pradewo.&nbsp;Editor Evergreen: Novia Tri Astuti, Adi Nugroho, Hanny Suwindari&nbsp;Asisten Redaktur: Estu Suryowati, Nurul Adriyana Salbiah, Sabik Aji Taufan&nbsp;Koordinator Daerah:&nbsp;JP Tangsel: Hendra Eka Syahputra&nbsp;JP Cirebon: Latu Ratri Mubyarsah&nbsp;JP Bogor: Bayu Putra&nbsp;Reporter: Muhammad Ridwan, Rian Alfianto, R. Nurul Fitriana Putri, Syahrul Yunizar, Tazkia Royyan Hikmatiar, Abdul Rahman, Rizky Pratama Putra, Dimas Choirul, Nanda Prayoga.&nbsp;Fotografer: Dery Ridwansah Videografer: Satrio Maulana Maheswara&nbsp;Desain Grafis: Dimas Pradipta&nbsp;Media Sosial: Ane Herfira, M. Hafizh Muharrom&nbsp;Data Analis: Rafi Achmad Fahreza&nbsp;HRD: Fella Ayu Kusuma Wardhani&nbsp;Keuangan: Bunga Margi&nbsp;Research &amp; Development: Fajar Budihartono, Ahmad Aan Tory Tonang, Renda Eko Riyadi, Zenna Atmaja.&nbsp;Mobile Apps: Agam Bintoro, Pramita Firnanda&nbsp;AdsOp &amp; Programmatic: Wahyuni, Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Programmatic: Fitri Yuni Lestari.&nbsp;Asisten Manager Partnership : Sanindiana Kusumaramadhanti.&nbsp;Account Executive:&nbsp;Surabaya: Dwimas Arie Supangkat, Garindra Natarizki Ramadhani, M. Irvan Aditia, Karen Bayu Khrisna,&nbsp;Jakarta: Netty Herawaty, Sanindiana Kusumaramadhanti, Rita Sopiana, Ferel Ipandi Hutagalung&nbsp;

redaksi

privacy

<h1>Pedoman Media Siber</h1>KEMERDEKAAN berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers adalah hak asasi manusia yang dilindungi Pancasila, Undang-Undang Dasar 1945, dan Deklarasi Universal Hak Asasi Manusia PBB. Keberadaan media siber di Indonesia juga merupakan bagian dari kemerdekaan berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers.Media siber memiliki karakter khusus sehingga memerlukan pedoman agar pengelolaannya dapat dilaksanakan secara profesional, memenuhi fungsi, hak, dan kewajibannya sesuai Undang-Undang Nomor 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik. Untuk itu Dewan Pers bersama organisasi pers, pengelola media siber, dan masyarakat menyusun Pedoman Pemberitaan Media Siber sebagai berikut:1. Ruang Lingkupa. Media siber adalah segala bentuk media yang menggunakan wahana internet dan melaksanakan kegiatan jurnalistik, serta memenuhi persyaratan Undang-Undang Pers dan Standar Perusahaan Pers yang ditetapkan Dewan Pers.b. Isi buatan pengguna (user generated content) adalah segala isi yang dibuat dan atau dipublikasikan oleh pengguna media siber, antara lain, artikel, gambar, komentar, suara, video dan berbagai bentuk unggahan yang melekat pada media siber, seperti blog, forum, komentar pembaca atau pemirsa, dan bentuk lain.2. Verifikasi dan Keberimbangan Beritaa. Pada prinsipnya setiap berita harus melalui verifikasi.b. Berita yang dapat merugikan pihak lain memerlukan verifikasi pada berita yang sama untuk memenuhi prinsip akurasi dan keberimbangan.c. Ketentuan dalam butir (a) di atas dikecualikan, dengan syarat:1) Berita benar-benar mengandung kepentingan publik yang bersifat mendesak;2) Sumber berita yang pertama adalah sumber yang jelas disebutkan identitasnya, kredibel, dan kompeten;3) Subyek berita yang harus dikonfirmasi tidak diketahui keberadaannya dan atau tidak dapat diwawancarai;4) Media memberikan penjelasan kepada pembaca bahwa berita tersebut masih memerlukan verifikasi lebih lanjut yang diupayakan dalam waktu secepatnya. Penjelasan dimuat pada bagian akhir dari berita yang sama, di dalam kurung dan menggunakan huruf miring.d. Setelah memuat berita sesuai dengan butir (c), media wajib meneruskan upaya verifikasi, dan setelah verifikasi didapatkan, hasil verifikasi dicantumkan pada berita pemutakhiran (update) dengan tautan pada berita yang belum terverifikasi.3. Isi Buatan Pengguna (User Generated Content)a. Media siber wajib mencantumkan syarat dan ketentuan mengenai Isi Buatan Pengguna yang tidak bertentangan dengan Undang-Undang No. 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik, yang ditempatkan secara terang dan jelas.b. Media siber mewajibkan setiap pengguna untuk melakukan registrasi keanggotaan dan melakukan proses log-in terlebih dahulu untuk dapat mempublikasikan semua bentuk Isi Buatan Pengguna. Ketentuan mengenai log-in akan diatur lebih lanjut.c. Dalam registrasi tersebut, media siber mewajibkan pengguna memberi persetujuan tertulis bahwa Isi Buatan Pengguna yang dipublikasikan:1) Tidak memuat isi bohong, fitnah, sadis dan cabul;2) Tidak memuat isi yang mengandung prasangka dan kebencian terkait dengan suku, agama, ras, dan antargolongan (SARA), serta menganjurkan tindakan kekerasan;3) Tidak memuat isi diskriminatif atas dasar perbedaan jenis kelamin dan bahasa, serta tidak merendahkan martabat orang lemah, miskin, sakit, cacat jiwa, atau cacat jasmani.d. Media siber memiliki kewenangan mutlak untuk mengedit atau menghapus Isi Buatan Pengguna yang bertentangan dengan butir (c).e. Media siber wajib menyediakan mekanisme pengaduan Isi Buatan Pengguna yang dinilai melanggar ketentuan pada butir (c). Mekanisme tersebut harus disediakan di tempat yang dengan mudah dapat diakses pengguna.f. Media siber wajib menyunting, menghapus, dan melakukan tindakan koreksi setiap Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan dan melanggar ketentuan butir (c), sesegera mungkin secara proporsional selambat-lambatnya 2 x 24 jam setelah pengaduan diterima.g. Media siber yang telah memenuhi ketentuan pada butir (a), (b), (c), dan (f) tidak dibebani tanggung jawab atas masalah yang ditimbulkan akibat pemuatan isi yang melanggar ketentuan pada butir (c).h. Media siber bertanggung jawab atas Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan bila tidak mengambil tindakan koreksi setelah batas waktu sebagaimana tersebut pada butir (f).4. Ralat, Koreksi, dan Hak Jawaba. Ralat, koreksi, dan hak jawab mengacu pada Undang-Undang Pers, Kode Etik Jurnalistik, dan Pedoman Hak Jawab yang ditetapkan Dewan Pers.b. Ralat, koreksi dan atau hak jawab wajib ditautkan pada berita yang diralat, dikoreksi atau yang diberi hak jawab.c. Di setiap berita ralat, koreksi, dan hak jawab wajib dicantumkan waktu pemuatan ralat, koreksi, dan atau hak jawab tersebut.d. Bila suatu berita media siber tertentu disebarluaskan media siber lain, maka:1) Tanggung jawab media siber pembuat berita terbatas pada berita yang dipublikasikan di media siber tersebut atau media siber yang berada di bawah otoritas teknisnya;2) Koreksi berita yang dilakukan oleh sebuah media siber, juga harus dilakukan oleh media siber lain yang mengutip berita dari media siber yang dikoreksi itu;3) Media yang menyebarluaskan berita dari sebuah media siber dan tidak melakukan koreksi atas berita sesuai yang dilakukan oleh media siber pemilik dan atau pembuat berita tersebut, bertanggung jawab penuh atas semua akibat hukum dari berita yang tidak dikoreksinya itu.e. Sesuai dengan Undang-Undang Pers, media siber yang tidak melayani hak jawab dapat dijatuhi sanksi hukum pidana denda paling banyak Rp 500.000.000 (lima ratus juta rupiah).5. Pencabutan Beritaa. Berita yang sudah dipublikasikan tidak dapat dicabut karena alasan penyensoran dari pihak luar redaksi, kecuali terkait masalah SARA, kesusilaan, masa depan anak, pengalaman traumatik korban atau berdasarkan pertimbangan khusus lain yang ditetapkan Dewan Pers.b. Media siber lain wajib mengikuti pencabutan kutipan berita dari media asal yang telah dicabut.c. Pencabutan berita wajib disertai dengan alasan pencabutan dan diumumkan kepada publik.6. Iklana. Media siber wajib membedakan dengan tegas antara produk berita dan iklan.b. Setiap berita/artikel/isi yang merupakan iklan dan atau isi berbayar wajib mencantumkan keterangan 'advertorial', 'iklan', 'ads', 'sponsored', atau kata lain yang menjelaskan bahwa berita/artikel/isi tersebut adalah iklan.7. Hak CiptaMedia siber wajib menghormati hak cipta sebagaimana diatur dalam peraturan perundang-undangan yang berlaku.8. Pencantuman PedomanMedia siber wajib mencantumkan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini di medianya secara terang dan jelas.9. SengketaPenilaian akhir atas sengketa mengenai pelaksanaan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini diselesaikan oleh Dewan Pers.&nbsp;Jakarta, 3 Februari 2012(Pedoman ini ditandatangani oleh Dewan Pers dan komunitas pers di Jakarta, 3 Februari 2012).Sumber:&nbsp; <a href="https://dewanpers.or.id/pedoman/detail/167/pedoman-pemberitaan-media-siber">Dewan Pers</a>

pedoman-pemberitaan

<h1>&nbsp;Kontak JawaPos.com&nbsp;</h1>Alamat: Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.Telepon: 021-53699659Fax: 021-5349207E-mail: info@jawapos.com

kontak

<h1>&nbsp;Info Iklan&nbsp;</h1>Informasi iklan JawaPos.com Telepon: 021-53699659 (Office Hour) Fax: 021-5349207 WA: +62 851-8229-6432 (Whatsapp text hanya layanan iklan digital) E-mail: info@jawapos.com Seluruh artikel di JawaPos.com dalam Kanal Advetorial atau memiliki kode reporter ARM adalah Pariwara

info-iklan

<h1>&nbsp;Tentang JawaPos.com&nbsp;</h1>JawaPos.com adalah portal berita digital milik Jawa Pos Group, salah satu jaringan media terbesar dan paling berpengaruh di Indonesia. Dengan dukungan lebih dari 10 media daerah dan nasional yang tersebar dari Sabang sampai Merauke, kami hadir untuk menyajikan informasi yang akurat, relevan, dan dapat dipercaya kepada jutaan pembaca setiap hari.Sebagai bagian dari transformasi digital Jawa Pos Group, JawaPos.com mengembangkan newsroom yang adaptif terhadap perubahan teknologi dan perilaku pembaca. Kami menggabungkan kecepatan laporan real-time dengan jurnalisme mendalam, didukung pemanfaatan data, visual, dan multimedia untuk memperkaya konteks berita.Pendekatan ini memastikan setiap konten tidak hanya informatif, tetapi juga dapat dipertanggungjawabkan secara editorial.Kami menyajikan berbagai kategori berita, mulai dari nasional, daerah, ekonomi, olahraga, lifestyle, hiburan, otomotif, hingga teknologi dengan standar verifikasi ketat dan komitmen pada independensi redaksi. Kekuatan jaringan daerah Jawa Pos Group memungkinkan kami mengangkat isu lokal secara cepat dan presisi, menjadikan JawaPos.com sebagai salah satu referensi berita paling komplet di Indonesia.Selain layanan editorial, JawaPos.com juga terhubung dengan ekosistem digital Jawa Pos Group, termasuk solusi iklan, kolaborasi konten, dan penyelenggaraan event. Ekosistem ini mendukung kebutuhan pembaca sekaligus memberi nilai tambah bagi mitra bisnis.Kami berkomitmen menghadirkan jurnalisme digital yang bertanggung jawab, modern, dan berorientasi pada kepentingan publik. Bersama pembaca dan mitra, JawaPos.com terus memperkuat perannya sebagai bagian penting dalam lanskap informasi Indonesia.

about-us

header

body

Radar Solo

BaliExpress

Radar Surabaya

Radar Gresik

Radar Sidoarjo

Radar Bali

Radar Semarang

Radar Magelang

Radar Kudus

Radar Malang

Radar Bromo

Radar Jogja

Radar Madiun

Radar Madura

Radar Tuban

Radar Bojonegoro

Radar Jember

Radar Kediri

Radar Tulungagung

Radar Jombang

Radar Banyuwangi

Radar Mojokerto

ManadoPost

Radar Papua

GorontaloPost

CenderawasihPost

Padang Ekspress

RiauPos

BatamPos

MetroDaily

SumutPos

LombokPost

Radar Bogor

Radar Tarakan

KaltimPost

Prokalteng

KaltengPos

PontianakPost

Radar Sampit

Radar Banjarmasin

Zetizen

Radar Palu

Radar Sukabumi

Radar Situbondo

Jombang Banget

Radar Purworejo

Radar Buleleng

Radar Nganjuk

Radar Surabaya Bisnis

Radar Pasuruan

Radar Lawu

Halo Jember

Radar Malioboro

Jembrana Express

Metro Pekalongan

Blitar Kawentar

Radar Lamongan

Radar Pati

Radar Majapahit

Solo Balapan

Radar Bonang

Radar Batu

Radar Bangkalan

Berau Post

Tangsel Jawapos

Cirebon Jawapos

Metropolitan Jawapos

Bogor Jawapos

Medan Jawapos

Trenggalek Jenggelek

Bicara Baik

Radar Badung

Balikpapan TV

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2017/04/penderita-hemofilia-jangan-rendah-diri-kobarkan-semangatmu_m_123955.jpeg" alt="Hari Hemofilia Sedunia" width="100%">
<figcaption>Hari Hemofilia Sedunia</figcaption>
</figure> JawaPos.com - Penanganan pasien hemofilia di Indonesia dinilai masih belum optimal. Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), menyebutkan bahwa rendahnya tingkat deteksi menjadi salah satu masalah utama. &ldquo;Banyak kasus hemofilia yang baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat yang meningkatkan risiko komplikasi serius seperti disabilitas dan kematian. Saat ini, hanya sekitar 11&nbsp;persen dari perkiraan total pasien hemofilia di Indonesia yang telah terdiagnosis, menunjukkan masih banyak kasus yang belum terdeteksi,&rdquo; ungkapnya, Kamis (17/4). Menurut dr. Novie, salah satu komplikasi serius yang dapat terjadi adalah terbentuknya inhibitor, yakni antibodi yang menghambat efektivitas terapi faktor pembekuan darah. Ia mengacu pada penelitian Unit Kerja Koordinasi Hematologi-Onkologi Ikatan Dokter Anak Indonesia tahun 2022 yang menemukan bahwa prevalensi inhibitor faktor VIII pada anak-anak dengan hemofilia A di 12 kota besar mencapai 9,6 persen. Tantangan lainnya adalah keterbatasan akses terhadap layanan kesehatan. &ldquo;Fasilitas diagnosis dan pengobatan umumnya terkonsentrasi di kota-kota besar, sementara pasien di daerah terpencil masih harus menghadapi keterbatasan layanan medis, baik dari segi infrastruktur, ketersediaan obat faktor pembekuan, hingga tenaga medis yang paham tentang gangguan perdarahan,&rdquo; jelas dr Novie. Oleh karena itu, ia menekankan pentingnya advokasi untuk meningkatkan diagnosis dan tatalaksana hemofilia di seluruh Indonesia. Selain itu, tema Hari Hemofilia Sedunia (WHD) 2025 yaitu &ldquo;Access for All: Women and Girls Bleed Too&rdquo; juga menyoroti pentingnya perhatian pada perempuan dan anak perempuan yang kerap terabaikan dalam konteks gangguan perdarahan. Dulu dianggap hanya sebagai pembawa gen, kini terbukti banyak perempuan juga mengalami gejala hemofilia tanpa disadari. &ldquo;Sebagian dari mereka menjalani hidup selama bertahun-tahun tanpa diagnosis, bahkan tanpa menyadari bahwa mereka mungkin memiliki gangguan perdarahan,&rdquo; tegas dr. Novie. Cerita dari pasien turut memperjelas tantangan di lapangan. HK, seorang penyintas hemofilia selama lebih dari 34 tahun, mengungkapkan bahwa dirinya&nbsp;melihat adanya tantangan dalam deteksi dan penanganan hemofilia di Indonesia, sehingga menyebabkan bayi dan anak-anak dengan penyakit ini mengalami perdarahan yang berisiko, sampai memakan korban jiwa. "Tentunya ini sangat memilukan," kata HK. Dia berharap pemerintah terus mendukung pembiayaan pengobatan. &ldquo;Saya berharap, obat konsentrat faktor pembekuan dapat terus ditanggung oleh BPJS. Mengingat obat ini terbukti efektif menyembuhkan dan menghindarkan pasien dari risiko infeksi melalui darah seperti Hepatitis dan lainnya," haramnya. SRS, pasien Von Willebrand Disease (VWD) yang kini berusia 17 tahun, juga berbagi kisahnya. &ldquo;Saya didiagnosis Von Willebrand Disease saat berusia 7 tahun. Gejalanya yang ringan membuat penyakit saya ini sulit didiagnosis, dan tidak terdeteksi. Tapi akhirnya ketahuan di rumah sakit besar pemerintah," tuturnya. Oleh karena itu, ia menekankan pentingnya edukasi yang lebih luas.&nbsp;&ldquo;Saya berharap, VWD dapat lebih banyak dikenal oleh masyarakat, agar dapat dideteksi lebih dini dan mendapatkan penanganan yang lebih baik," tegasnha. Dari sisi industri, PT Takeda Indonesia menyampaikan komitmennya dalam mendukung penyandang hemofilia. &ldquo;Kami memahami bahwa perjalanan para pasien dan keluarga penyandang hemofilia penuh tantangan. Karena itu, kami berkomitmen menjadi mitra jangka panjang dalam meningkatkan layanan kesehatan,&rdquo; ujar Shinta Caroline, Head of Oncology &amp; Rare Disease Business Unit PT Takeda Indonesia. Dia menambahkan, bersama HMHI dan para tenaga medis, pihaknya ingin meningkatkan kesadaran masyarakat, agar penyakit ini bisa dikenali lebih awal, didiagnosa dengan tepat, dan penyandang bisa mendapatkan pengobatan yang sesuai. Sebagai bagian dari upaya memperluas akses informasi, HMHI juga meluncurkan situs resmi dengan tampilan baru yang lebih informatif. Situs ini menyediakan berbagai informasi edukatif seputar hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya, termasuk fitur &ldquo;Teman Hemofilia&rdquo; yang memungkinkan pasien terhubung dengan sesama penyintas. HMHI berharap ke depannya, diagnosis dan pengobatan hemofilia serta gangguan perdarahan lain seperti VWD bisa merata di seluruh Indonesia, baik dari sisi ketersediaan fasilitas maupun keterjangkauan biaya.

Penanganan pasien hemofilia di Indonesia masih belum optimal, hanya 11 persen terdiagnosis dan tantangan akses layanan kesehatan.

Penanganan Pasien Hemofilia di Indonesia Masih Belum Optimal, Hanya 11 Persen yang Terdiagnosis

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2022/03/Pasien-kanker-anak-Ukraina.jpg" alt="Photo" width="100%">
<figcaption>Photo</figcaption>
</figure>JawaPos.com - Terapi profilaksis dengan obat inovatif menjadi bagian dari rencana pemerintah dalam meningkatkan pelayanan pengobatan pasien hemofilia. Hal itu tercantum sebagai rekomendasi dalam Pedoman Nasional pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia.  Meski begitu, kepastian soal ketersediaan obat dalam skema Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) masih dipertimbangkan pemerintah hingga saat ini, terutama dari aspek ekonomi.  “Pengobatan untuk pasien hemofilia masih terkendala dalam aspek ketersediaan, akses pembiayaan yang terbatas, dan jumlah rumah sakit yang dapat memberikan terapi. Sementara, bila terapi dilakukan tidak optimal, pasien berisiko mengalami kerusakan sendi,” kata anggota Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) dr. Novie Amalia Chozie.  Sejumlah pakar kesehatan mendukung penerapan terapi profilaksis hemofilia karena terbukti lebih ampuh secara klinis dalam mencegah perdarahan dan komplikasinya, seperti kerusakan sendi dan kecacatan fisik.  "Terapi profilaksis untuk pasien hemofilia dapat berupa faktor pembekuan darah, bypassing agent (BPA), dan obat non-faktor seperti emicizumab," jelas dr. Novie  Selain itu, terapi profilaksis dengan obat inovatif telah terbukti lebih ekonomis dari segi biaya. Studi lokal Clinical Epidemiology and Evidence-Based Medicine Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia-RSCM (CEEBM FKUI-RSCM) terhadap kelompok pasien hemofilia dengan inhibitor menunjukkan, terapi profilaksis dengan obat non-faktor (emicizumab) berpotensi menekan pengeluaran BPJS Kesehatan untuk pengobatan hemofilia sebesar Rp 51,9 miliar dalam lima tahun dibandingkan dengan terapi standar.  Penghematan tersebut terjadi karena biaya pengobatan perdarahan dan komplikasi yang muncul dari terapi standar saat ini dapat dihindari.  Dalam acara peringatan Hari Hemofilia Sedunia 2022 Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Anggota Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) dr. Fitri Primacakti menjelaskan, bantuan JKN untuk pasien hemofilia masih ada kendala soal keterbatasannya. Selain itu, implementasi terapi profilaksis dosis rendah maupun terapi home treatment kepada pasien hemofilia juga masih terbatas.  “Dengan adanya JKN ini, bisa meng-cover kebutuhan pasien hemofilia. Tetapi, untuk pasien dengan perdarahan berat, atau bahkan pasien-pasien yang memerlukan tindakan operasi, masih menjadi kendala karena klaim dan pilihan terapinya sangat terbatas,” kata dr. Fitri.  Sementara itu, dari sisi pembiayaan, Kepala Pusat Kebijakan Pembiayaan dan Desentralisasi Kesehatan (Pusjak PDK) dr. Yuli Farianti menjelaskan, pemerintah tengah meninjau tarif Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) dan klasifikasi ulang penyakit-penyakit sesuai kondisinya. Upaya ini sedang terus dioptimalkan oleh pemerintah agar para pasien mendapatkan obat-obatan yang lebih efektif.  “Pemerintah juga sedang meningkatkan peranan Penilaian Teknologi Kesehatan (PTK) dalam rangka menilai teknologi, alat kesehatan, maupun obat-obatan baru agar bisa masuk ke dalam manfaat tanggungan JKN,” kata dr. Yuli.  Pemerintah melihat obat profilaksis inovatif hemofilia sudah sejalan dengan rencana untuk meningkatkan pelayanan pasien hemofilia. Pada acara peringatan Hari Hemofilia Sedunia 2022 HMHI (26/04/2022), Sekretaris Direktorat Jenderal Kefarmasian dan Alat Kesehatan Kementerian Kesehatan RI Dita Novianti Sugandi Argadiredja menyatakan, pemerintah mempertimbangkan aspek benefit, efektivitas, khasiat, dan aspek-aspek lainnya dalam upaya memperluas akses pengobatan.  Rencana pemerintah tersebut perlu segera terealisasi agar sejalan dengan kebutuhan pasien akan adanya terapi profilaksis hemofilia yang terbukti efektif secara klinis maupun ekonomis.  Orang tua pasien Icha mengatakan, terapi profilaksis dengan obat inovatif sangat dibutuhkan anaknya yang mengidap hemofilia gejala berat. Kondisi tersebut memaksa anaknya harus membatasi aktivitas sehari-hari. Hal itu berlangsung hingga anaknya sempat mendapatkan terapi profilaksis.  “Setelah anak saya menggunakan obat profilaksis inovatif itu tidak ada perdarahan dan keluhan apa pun. Dia jadi sehat seperti anak lain yang tidak memiliki hemofilia,” kata orang tua pasien, Icha.  Menurut Icha, anaknya bisa berolahraga dan aktivitas fisik yang berat berkat terapi tersebut. Terapi tersebut juga dinilai sangat efektif untuk anaknya karena penyuntikan hanya dilakukan selama satu kali untuk satu bulan. Ia berharap, pengobatan ini segera bisa ditanggung oleh pemerintah yaitu BPJS sehingga anaknya, dan juga seluruh pasien hemofilia di Indonesia, bisa menikmati terapi yang lebih efektif.

Pemerintah Diminta Dukung Penerapan Terapi Profilaksis Hemofilia

pasien hemofilia

Kategori

Follow Us

Join Whatsapp Channel

Network

#pasien hemofilia

Berita Terkini

Penanganan Pasien Hemofilia di Indonesia Masih Belum Optimal, Hanya 11 Persen yang Terdiagnosis

Pemerintah Diminta Dukung Penerapan Terapi Profilaksis Hemofilia

Download Aplikasi JawaPos.com