<h3><strong>Susunan Redaksi&nbsp;</strong></h3><p><strong>Penerbit:</strong> PT Jawa Pos Grup Multimedia&nbsp;</p><p><strong>Direktur Utama:</strong> Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;</p><p><strong>Direktur Bidang Bisnis:</strong> Dyah Shianti Dewi&nbsp;</p><p><strong>Alamat:</strong> Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.&nbsp;</p><p><strong>Telepon:</strong> 021-53699659<br> <strong>Fax:</strong> 021-5349207&nbsp;</p><p><strong>E-mail:</strong> info@jawapos.com&nbsp;</p><p><strong>Redaksi JawaPos.com :</strong>&nbsp;</p><p><strong>Pemimpin Redaksi/Penanggung Jawab: </strong>Dhimas Ginanjar Satria Perdana&nbsp;</p><p>Wakil Pemimpin Redaksi: Agustinus Edy Pramana<br>Wakil Pemimpin Redaksi: Ilham Safutra&nbsp;</p><p><strong>Redaktur:</strong> Banu Adikara, Bayu Putra, Dony Lesmana Eko Putra, Edi Yulianto, Kuswandi, Latu Ratri Mubyarsah, Mohamad Nur Asikin, M. Dinarsa Kurniawan, Valentinus Bintang Pradewo.&nbsp;</p><p><strong>Editor Evergreen: </strong>Novia Tri Astuti, Adi Nugroho, Hanny Suwindari&nbsp;</p><p><strong>Asisten Redaktur:</strong> Estu Suryowati, Nurul Adriyana Salbiah, Sabik Aji Taufan&nbsp;</p><p><strong>Koordinator Daerah:</strong>&nbsp;</p><p><strong>JP Tangsel: </strong>Hendra Eka Syahputra&nbsp;</p><p><strong>JP Cirebon: </strong>Latu Ratri Mubyarsah&nbsp;</p><p><strong>JP Bogor: </strong>Bayu Putra&nbsp;</p><p><strong>Reporter:</strong> Muhammad Ridwan, Rian Alfianto, R. Nurul Fitriana Putri, Syahrul Yunizar, Tazkia Royyan Hikmatiar, Abdul Rahman, Rizky Pratama Putra, Dimas Choirul, Nanda Prayoga.&nbsp;</p><p><strong>Fotografer:</strong> Dery Ridwansah<br> <br> <strong>Videografer:</strong> Satrio Maulana Maheswara&nbsp;</p><p><strong>Desain Grafis:</strong> Dimas Pradipta&nbsp;</p><p><strong>Media Sosial:</strong> Ane Herfira, M. Hafizh Muharrom&nbsp;</p><p><strong>Data Analis: </strong>Rafi Achmad Fahreza&nbsp;</p><p><strong>HRD:</strong> Fella Ayu Kusuma Wardhani&nbsp;</p><p><strong>Keuangan: </strong>Bunga Margi&nbsp;</p><p><strong>Research &amp; Development:</strong> Fajar Budihartono, Ahmad Aan Tory Tonang, Renda Eko Riyadi, Zenna Atmaja.&nbsp;</p><p><strong>Mobile Apps:</strong> Agam Bintoro, Pramita Firnanda&nbsp;</p><p><strong>AdsOp &amp; Programmatic:</strong> Wahyuni, Fitri Yuni Lestari.&nbsp;</p><p><strong>Programmatic:</strong> Fitri Yuni Lestari.&nbsp;</p><p><strong>Asisten Manager Partnership :</strong> Sanindiana Kusumaramadhanti.&nbsp;</p><p><strong>Account Executive:</strong>&nbsp;</p><p><strong>Surabaya:</strong> Dwimas Arie Supangkat, Garindra Natarizki Ramadhani, M. Irvan Aditia, Karen Bayu Khrisna,&nbsp;</p><p><strong>Jakarta:</strong> Netty Herawaty, Sanindiana Kusumaramadhanti, Rita Sopiana, Ferel Ipandi Hutagalung&nbsp;</p>

redaksi

privacy

<h1>Pedoman Media Siber</h1><p>KEMERDEKAAN berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers adalah hak asasi manusia yang dilindungi Pancasila, Undang-Undang Dasar 1945, dan Deklarasi Universal Hak Asasi Manusia PBB. Keberadaan media siber di Indonesia juga merupakan bagian dari kemerdekaan berpendapat, kemerdekaan berekspresi, dan kemerdekaan pers.</p><p>Media siber memiliki karakter khusus sehingga memerlukan pedoman agar pengelolaannya dapat dilaksanakan secara profesional, memenuhi fungsi, hak, dan kewajibannya sesuai Undang-Undang Nomor 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik. Untuk itu Dewan Pers bersama organisasi pers, pengelola media siber, dan masyarakat menyusun Pedoman Pemberitaan Media Siber sebagai berikut:</p><p><strong>1. Ruang Lingkup</strong></p><p>a. Media siber adalah segala bentuk media yang menggunakan wahana internet dan melaksanakan kegiatan jurnalistik, serta memenuhi persyaratan Undang-Undang Pers dan Standar Perusahaan Pers yang ditetapkan Dewan Pers.</p><p>b. Isi buatan pengguna (user generated content) adalah segala isi yang dibuat dan atau dipublikasikan oleh pengguna media siber, antara lain, artikel, gambar, komentar, suara, video dan berbagai bentuk unggahan yang melekat pada media siber, seperti blog, forum, komentar pembaca atau pemirsa, dan bentuk lain.</p><p><strong>2. Verifikasi dan Keberimbangan Berita</strong></p><p>a. Pada prinsipnya setiap berita harus melalui verifikasi.</p><p>b. Berita yang dapat merugikan pihak lain memerlukan verifikasi pada berita yang sama untuk memenuhi prinsip akurasi dan keberimbangan.</p><p>c. Ketentuan dalam butir (a) di atas dikecualikan, dengan syarat:</p><p>1) Berita benar-benar mengandung kepentingan publik yang bersifat mendesak;</p><p>2) Sumber berita yang pertama adalah sumber yang jelas disebutkan identitasnya, kredibel, dan kompeten;</p><p>3) Subyek berita yang harus dikonfirmasi tidak diketahui keberadaannya dan atau tidak dapat diwawancarai;</p><p>4) Media memberikan penjelasan kepada pembaca bahwa berita tersebut masih memerlukan verifikasi lebih lanjut yang diupayakan dalam waktu secepatnya. Penjelasan dimuat pada bagian akhir dari berita yang sama, di dalam kurung dan menggunakan huruf miring.</p><p>d. Setelah memuat berita sesuai dengan butir (c), media wajib meneruskan upaya verifikasi, dan setelah verifikasi didapatkan, hasil verifikasi dicantumkan pada berita pemutakhiran (update) dengan tautan pada berita yang belum terverifikasi.</p><p><strong>3. Isi Buatan Pengguna (User Generated Content)</strong></p><p>a. Media siber wajib mencantumkan syarat dan ketentuan mengenai Isi Buatan Pengguna yang tidak bertentangan dengan Undang-Undang No. 40 Tahun 1999 tentang Pers dan Kode Etik Jurnalistik, yang ditempatkan secara terang dan jelas.</p><p>b. Media siber mewajibkan setiap pengguna untuk melakukan registrasi keanggotaan dan melakukan proses log-in terlebih dahulu untuk dapat mempublikasikan semua bentuk Isi Buatan Pengguna. Ketentuan mengenai log-in akan diatur lebih lanjut.</p><p>c. Dalam registrasi tersebut, media siber mewajibkan pengguna memberi persetujuan tertulis bahwa Isi Buatan Pengguna yang dipublikasikan:</p><p>1) Tidak memuat isi bohong, fitnah, sadis dan cabul;</p><p>2) Tidak memuat isi yang mengandung prasangka dan kebencian terkait dengan suku, agama, ras, dan antargolongan (SARA), serta menganjurkan tindakan kekerasan;</p><p>3) Tidak memuat isi diskriminatif atas dasar perbedaan jenis kelamin dan bahasa, serta tidak merendahkan martabat orang lemah, miskin, sakit, cacat jiwa, atau cacat jasmani.</p><p>d. Media siber memiliki kewenangan mutlak untuk mengedit atau menghapus Isi Buatan Pengguna yang bertentangan dengan butir (c).</p><p>e. Media siber wajib menyediakan mekanisme pengaduan Isi Buatan Pengguna yang dinilai melanggar ketentuan pada butir (c). Mekanisme tersebut harus disediakan di tempat yang dengan mudah dapat diakses pengguna.</p><p>f. Media siber wajib menyunting, menghapus, dan melakukan tindakan koreksi setiap Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan dan melanggar ketentuan butir (c), sesegera mungkin secara proporsional selambat-lambatnya 2 x 24 jam setelah pengaduan diterima.</p><p>g. Media siber yang telah memenuhi ketentuan pada butir (a), (b), (c), dan (f) tidak dibebani tanggung jawab atas masalah yang ditimbulkan akibat pemuatan isi yang melanggar ketentuan pada butir (c).</p><p>h. Media siber bertanggung jawab atas Isi Buatan Pengguna yang dilaporkan bila tidak mengambil tindakan koreksi setelah batas waktu sebagaimana tersebut pada butir (f).</p><p><strong>4. Ralat, Koreksi, dan Hak Jawab</strong></p><p>a. Ralat, koreksi, dan hak jawab mengacu pada Undang-Undang Pers, Kode Etik Jurnalistik, dan Pedoman Hak Jawab yang ditetapkan Dewan Pers.</p><p>b. Ralat, koreksi dan atau hak jawab wajib ditautkan pada berita yang diralat, dikoreksi atau yang diberi hak jawab.</p><p>c. Di setiap berita ralat, koreksi, dan hak jawab wajib dicantumkan waktu pemuatan ralat, koreksi, dan atau hak jawab tersebut.</p><p>d. Bila suatu berita media siber tertentu disebarluaskan media siber lain, maka:</p><p>1) Tanggung jawab media siber pembuat berita terbatas pada berita yang dipublikasikan di media siber tersebut atau media siber yang berada di bawah otoritas teknisnya;</p><p>2) Koreksi berita yang dilakukan oleh sebuah media siber, juga harus dilakukan oleh media siber lain yang mengutip berita dari media siber yang dikoreksi itu;</p><p>3) Media yang menyebarluaskan berita dari sebuah media siber dan tidak melakukan koreksi atas berita sesuai yang dilakukan oleh media siber pemilik dan atau pembuat berita tersebut, bertanggung jawab penuh atas semua akibat hukum dari berita yang tidak dikoreksinya itu.</p><p>e. Sesuai dengan Undang-Undang Pers, media siber yang tidak melayani hak jawab dapat dijatuhi sanksi hukum pidana denda paling banyak Rp 500.000.000 (lima ratus juta rupiah).</p><p><strong>5. Pencabutan Berita</strong></p><p>a. Berita yang sudah dipublikasikan tidak dapat dicabut karena alasan penyensoran dari pihak luar redaksi, kecuali terkait masalah SARA, kesusilaan, masa depan anak, pengalaman traumatik korban atau berdasarkan pertimbangan khusus lain yang ditetapkan Dewan Pers.</p><p>b. Media siber lain wajib mengikuti pencabutan kutipan berita dari media asal yang telah dicabut.</p><p>c. Pencabutan berita wajib disertai dengan alasan pencabutan dan diumumkan kepada publik.</p><p><strong>6. Iklan</strong></p><p>a. Media siber wajib membedakan dengan tegas antara produk berita dan iklan.</p><p>b. Setiap berita/artikel/isi yang merupakan iklan dan atau isi berbayar wajib mencantumkan keterangan 'advertorial', 'iklan', 'ads', 'sponsored', atau kata lain yang menjelaskan bahwa berita/artikel/isi tersebut adalah iklan.</p><p><strong>7. Hak Cipta</strong></p><p>Media siber wajib menghormati hak cipta sebagaimana diatur dalam peraturan perundang-undangan yang berlaku.</p><p><strong>8. Pencantuman Pedoman</strong></p><p>Media siber wajib mencantumkan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini di medianya secara terang dan jelas.</p><p><strong>9. Sengketa</strong></p><p>Penilaian akhir atas sengketa mengenai pelaksanaan Pedoman Pemberitaan Media Siber ini diselesaikan oleh Dewan Pers.</p><p>&nbsp;</p><p>Jakarta, 3 Februari 2012</p><p>(Pedoman ini ditandatangani oleh Dewan Pers dan komunitas pers di Jakarta, 3 Februari 2012).</p><p>Sumber:&nbsp; <a href="https://dewanpers.or.id/pedoman/detail/167/pedoman-pemberitaan-media-siber">Dewan Pers</a></p><p><br></p><p><br></p>

pedoman-pemberitaan

<h1>&nbsp;Kontak JawaPos.com&nbsp;</h1><p><strong>Alamat:</strong> Lantai 2 Gedung Graha Pena Jawa Pos. Jalan Kebayoran Lama 12, Jakarta Selatan 12210.</p><p><strong>Telepon:</strong> 021-53699659</p><p><strong>Fax:</strong> 021-5349207</p><p><strong>E-mail:</strong> info@jawapos.com</p><p><br></p>

kontak

<h1>&nbsp;Info Iklan&nbsp;</h1><p><strong>Informasi iklan JawaPos.com</strong><br><br>Telepon: 021-53699659 (Office Hour) Fax: 021-5349207 <br>WA: +62 851-8229-6432 (Whatsapp text hanya layanan iklan digital)<br>E-mail: info@jawapos.com <br><br><strong><em>Seluruh artikel di JawaPos.com dalam Kanal Advetorial atau memiliki kode reporter ARM adalah Pariwara</em></strong></p><p><br></p>

info-iklan

<h1>&nbsp;Tentang JawaPos.com&nbsp;</h1><p><strong>JawaPos.com</strong> adalah portal berita digital milik Jawa Pos Group, salah satu jaringan media terbesar dan paling berpengaruh di Indonesia. Dengan dukungan lebih dari 10 media daerah dan nasional yang tersebar dari Sabang sampai Merauke, kami hadir untuk menyajikan informasi yang akurat, relevan, dan dapat dipercaya kepada jutaan pembaca setiap hari.</p><p>Sebagai bagian dari transformasi digital Jawa Pos Group, JawaPos.com mengembangkan newsroom yang adaptif terhadap perubahan teknologi dan perilaku pembaca. Kami menggabungkan kecepatan laporan real-time dengan jurnalisme mendalam, didukung pemanfaatan data, visual, dan multimedia untuk memperkaya konteks berita.</p><p>Pendekatan ini memastikan setiap konten tidak hanya informatif, tetapi juga dapat dipertanggungjawabkan secara editorial.</p><p>Kami menyajikan berbagai kategori berita, mulai dari nasional, daerah, ekonomi, olahraga, lifestyle, hiburan, otomotif, hingga teknologi dengan standar verifikasi ketat dan komitmen pada independensi redaksi. Kekuatan jaringan daerah Jawa Pos Group memungkinkan kami mengangkat isu lokal secara cepat dan presisi, menjadikan JawaPos.com sebagai salah satu referensi berita paling komplet di Indonesia.</p><p>Selain layanan editorial, JawaPos.com juga terhubung dengan ekosistem digital Jawa Pos Group, termasuk solusi iklan, kolaborasi konten, dan penyelenggaraan event. Ekosistem ini mendukung kebutuhan pembaca sekaligus memberi nilai tambah bagi mitra bisnis.</p><p>Kami berkomitmen menghadirkan jurnalisme digital yang bertanggung jawab, modern, dan berorientasi pada kepentingan publik. Bersama pembaca dan mitra, JawaPos.com terus memperkuat perannya sebagai bagian penting dalam lanskap informasi Indonesia.</p><p><br></p>

about-us

header

body

Radar Solo

BaliExpress

Radar Surabaya

Radar Gresik

Radar Sidoarjo

Radar Bali

Radar Semarang

Radar Magelang

Radar Kudus

Radar Malang

Radar Bromo

Radar Jogja

Radar Madiun

Radar Madura

Radar Tuban

Radar Bojonegoro

Radar Jember

Radar Kediri

Radar Tulungagung

Radar Jombang

Radar Banyuwangi

Radar Mojokerto

ManadoPost

Radar Papua

GorontaloPost

CenderawasihPost

Padang Ekspress

RiauPos

BatamPos

MetroDaily

SumutPos

LombokPost

Radar Bogor

Radar Tarakan

KaltimPost

Prokalteng

KaltengPos

PontianakPost

Radar Sampit

Radar Banjarmasin

Zetizen

Radar Palu

Radar Sukabumi

Radar Situbondo

Jombang Banget

Radar Purworejo

Radar Buleleng

Radar Nganjuk

Radar Surabaya Bisnis

Radar Pasuruan

Radar Lawu

Halo Jember

Radar Malioboro

Jembrana Express

Metro Pekalongan

Blitar Kawentar

Radar Lamongan

Radar Pati

Radar Majapahit

Solo Balapan

Radar Bonang

Radar Batu

Radar Bangkalan

Berau Post

Tangsel Jawapos

Cirebon Jawapos

Metropolitan Jawapos

Bogor Jawapos

Medan Jawapos

Trenggalek Jenggelek

Bicara Baik

Radar Badung

Balikpapan TV

<p dir="ltr"><strong> <figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/2025/11/03/image-8-330228674.jpeg" alt="Ilustrasi seseorang yang sedang terluka/freepik" width="100%">
<figcaption>Ilustrasi seseorang yang sedang terluka/freepik</figcaption>
</figure> </strong></p> <p dir="ltr"><strong>JawaPos.com</strong>&nbsp;- Hemofilia merupakan penyakit genetik yang menyebabkan penderitanya mengalami perdarahan yang sulit berhenti karena darah tidak mampu membeku secara normal.</p> <p dir="ltr">Hemofilia memiliki gejala umum seperti mudah memar pada bagian tubuh, perdarahan yang sulit berhenti saat terjatuh atau mimisan, sering merasa kesemutan, BAB berdarah, dan perdarahan pada gusi dan mulut.&nbsp;</p> <p dir="ltr">Jika tidak ditangani secara tepat, penyakit hemofilia bisa sampai mengancam terutama, jika pendarahan terjadi di dalam tubuh seperti pembuluh darah di kepala. Kondisi tersebut bisa berakibat fatal bagi penderitanya.</p> <p dir="ltr">Selain itu, pada penderita hemofilia juga menghadapi hari-hari yang penuh dengan tantangan karena penyakit ini mempengaruhi kondisi kesehatan fisik, mental, dan kesejahteraan penderita secara menyeluruh.&nbsp;</p> <p dir="ltr">Sebagai salah satu kategori penyakit langka, pengidap hemofilia di Indonesia masih banyak dihadapkan dengan berbagai kendala.&nbsp;</p> <p dir="ltr">Terutama bagi mereka yang berada di daerah yang terpencil. Meskipun memiliki semangat yang besar untuk sembuh, keterbatasan akses layanan kesehatan dan mahalnya biaya terapi membuat sebagian penderita hanya bisa pasrah pada kondisi mereka.</p> <p dir="ltr">Mengutip dari laman&nbsp;gwsmedika.id,&nbsp;/jej4tnyc.jogjaprov.go.id, dan,&nbsp;/www.generali.co.id&nbsp;berikut sejumlah tantangan bagi pengidap penyakit hemofilia di Indonesia.&nbsp;&nbsp;</p> <p dir="ltr"><strong class="read__others">Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/kasuistika/016781683/viral-dugaan-kekerasan-bocah-sd-di-palembang-pulang-sekolah-pembuluh-darah-di-mata-pecah">Viral Dugaan Kekerasan Bocah SD di Palembang: Pulang Sekolah Pembuluh Darah di Mata Pecah</a></strong></p> <ol> <li dir="ltr"> <p dir="ltr"><strong>Kesulitan beraktivitas</strong></p> </li> </ol> <p dir="ltr">Perdarahan yang sulit berhenti pada penderita hemofilia, seringkali membuat mereka mengalami hambatan dalam menjalani aktivitas sehari-hari.</p> <p dir="ltr">Pada anak-anak, luka dan memar bisa mengganggu kegiatan mereka di rumah maupun disekolah, dan membuat mereka kesulitan melakukan pekerjaan secara mandiri.</p> <p dir="ltr">Sementara pada usia dewasa, kondisi ini dapat mengganggu rutinitas kerja dan aktivitas rumah tangga, membatasi mobilitas, serta menurunkan tingkat produktivitas.&nbsp;</p> <ol start="2"> <li dir="ltr"> <p dir="ltr"><strong>Penggunaan obat jangka panjang</strong></p> </li> </ol> <p class="class-paragraph" dir="ltr">Penderita hemofilia membutuhkan terapi khusus dengan obat-obatan. Tanpa pengobatan khusus tersebut, penderita akan terus mengalami perdarahan yang terus berlanjut.</p> <p dir="ltr"><strong class="read__others">Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/sepak-bola-indonesia/016781700/rating-skuad-persebaya-surabaya-vs-persis-solo-francisco-rivera-dan-bruno-moreira-jadi-bintang-lapangan">Rating Skuad Persebaya Surabaya vs Persis Solo! Francisco Rivera dan Bruno Moreira Jadi Bintang Lapangan</a></strong></p> <p dir="ltr">Terapi obat berfungsi untuk membantu membekukan darah dan mencegah timbulnya komplikasi.</p> <p dir="ltr">Biasanya pengobatan untuk pasien hemofilia dilakukan melalui infus intravena secara rutin yang bisa menjadi tantangan tersendiri bagi pasien karena sifatnya terus menerus dan berkelanjutan.</p> <ol start="3"> <li dir="ltr"> <p dir="ltr"><strong>Diagnosis terlambat</strong></p> </li> </ol> <p dir="ltr">Banyak orang yang tidak menyadari bahwa mereka terkena hemofilia sampai mengalami perdarahan yang berat.</p> <p dir="ltr">Contohnya setelah mereka menjalani operasi, pencabutan gigi, atau luka yang tidak kunjung berhenti.</p> <p dir="ltr">Kondisi ini membuat diagnosis sering terlambat dilakukan karena gejala yang baru terlihat setelah terjadi perdarahan yang serius.</p> <p dir="ltr"><strong class="read__others">Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/kepribadian/016781693/kenali-7-kalimat-yang-sering-diucapkan-pria-saat-minat-mereka-padamu-mulai-pudar-tapi-tak-mau-terlihat-jahat">Kenali 7 Kalimat yang Sering Diucapkan Pria Saat Minat Mereka Padamu Mulai Pudar, Tapi Tak Mau Terlihat Jahat</a></strong></p> <ol start="4"> <li dir="ltr"> <p dir="ltr"><strong>Harga obat mahal</strong></p> </li> </ol> <p dir="ltr">Pengidap penyakit hemofilia harus menghadapi biaya perawatan yang mahal. Biaya perawatan penyakit hemofilia menghabiskan Rp 4,5 juta sampai Rp 9 juta setiap sesinya, selanjutnya bahkan bisa mencapai angka Rp 250 juta per tahun.</p> <p dir="ltr">Jika pasien mengalami kecacatan sampai memerlukan operasi,biaya pengobatan hemofilia akan semakin besar.</p> <p dir="ltr">Sampai saat ini pengobatan untuk penyakit hemofilia belum ditanggung pemerintah maupun BPJS.</p> <p dir="ltr">Melihat pengobatan hemofilia ini yang harus dijalani seumur hidup, maka beban finansial yang ditanggung keluarga akan semakin berat tanpa adanya bantuan dan keringanan.</p> <ol start="5"> <li dir="ltr"> <p dir="ltr"><strong>Keterbatasan obat di layanan kesehatan</strong></p> </li> </ol> <p class="class-paragraph" dir="ltr">Pasien hemofilia masih kesulitan untuk mendapatkan akses obat secara merata. Obat yang digunakan untuk membantu membekukan darah hanya tersedia pada rumah sakit besar atau fasilitas kesehatan di kota besar.</p> <p dir="ltr">Hal ini tentu menyulitkan pasien yang tinggal di daerah terpencil, dan seringkali mereka kesulitan untuk mendapatkan penanganan cepat, akses obat, dan perawatan yang memadai.&nbsp;</p> <ol start="6"> <li dir="ltr"> <p dir="ltr"><strong>Kurangnya tenaga ahli</strong></p> </li> </ol> <p dir="ltr">Di Indonesia tenaga medis yang memiliki kompetensi dalam menangani pasien hemofilia masih sangat terbatas.</p> <p dir="ltr">Sampai saat ini, hanya dokter hematologi yang dapat menangani penyakit ini, sementara itu jumlah tenaga medis masih jauh lebih sedikit dibandingkan dengan pasien yang membutuhkan perawatan.</p> <p dir="ltr">Meskipun begitu, setiap penderita hemofilia juga memiliki hak untuk hidup yang sama dan menjalani aktivitas sehari-hari dengan normal.</p> <p dir="ltr">Untuk itu diperlukan peran dari keluarga dalam memberikan dukungan emosional, membantu deteksi dini kondisi penderita, sampai memastikan mereka mendapatkan penanganan cepat dan dapat menjalani aktivitas sehari-hari dengan lebih mudah.</p>

Hemofilia merupakan penyakit genetik yang menyebabkan penderitanya mengalami perdarahan yang sulit berhenti karena darah tidak mampu membeku

Hidup dengan Hemofilia dan Tantangannya di Indonesia: Penyakit Genetik Langka yang Membuat Pasien Harus Hati-Hati Saat Terluka

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2017/04/penderita-hemofilia-jangan-rendah-diri-kobarkan-semangatmu_m_123955.jpeg" alt="Hari Hemofilia Sedunia" width="100%">
<figcaption>Hari Hemofilia Sedunia</figcaption>
</figure> <p><strong>JawaPos.com</strong> - Penanganan pasien hemofilia di Indonesia dinilai masih belum optimal. Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), menyebutkan bahwa rendahnya tingkat deteksi menjadi salah satu masalah utama.</p> <p>&ldquo;Banyak kasus hemofilia yang baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat yang meningkatkan risiko komplikasi serius seperti disabilitas dan kematian. Saat ini, hanya sekitar 11&nbsp;persen dari perkiraan total pasien hemofilia di Indonesia yang telah terdiagnosis, menunjukkan masih banyak kasus yang belum terdeteksi,&rdquo; ungkapnya, Kamis (17/4).</p> <p>Menurut dr. Novie, salah satu komplikasi serius yang dapat terjadi adalah terbentuknya inhibitor, yakni antibodi yang menghambat efektivitas terapi faktor pembekuan darah.</p> <p>Ia mengacu pada penelitian Unit Kerja Koordinasi Hematologi-Onkologi Ikatan Dokter Anak Indonesia tahun 2022 yang menemukan bahwa prevalensi inhibitor faktor VIII pada anak-anak dengan hemofilia A di 12 kota besar mencapai 9,6 persen.</p> <p>Tantangan lainnya adalah keterbatasan akses terhadap layanan kesehatan. &ldquo;Fasilitas diagnosis dan pengobatan umumnya terkonsentrasi di kota-kota besar, sementara pasien di daerah terpencil masih harus menghadapi keterbatasan layanan medis, baik dari segi infrastruktur, ketersediaan obat faktor pembekuan, hingga tenaga medis yang paham tentang gangguan perdarahan,&rdquo; jelas dr Novie.</p> <p>Oleh karena itu, ia menekankan pentingnya advokasi untuk meningkatkan diagnosis dan tatalaksana hemofilia di seluruh Indonesia.</p> <p>Selain itu, tema Hari Hemofilia Sedunia (WHD) 2025 yaitu &ldquo;Access for All: Women and Girls Bleed Too&rdquo; juga menyoroti pentingnya perhatian pada perempuan dan anak perempuan yang kerap terabaikan dalam konteks gangguan perdarahan.</p> <p>Dulu dianggap hanya sebagai pembawa gen, kini terbukti banyak perempuan juga mengalami gejala hemofilia tanpa disadari.</p> <p>&ldquo;Sebagian dari mereka menjalani hidup selama bertahun-tahun tanpa diagnosis, bahkan tanpa menyadari bahwa mereka mungkin memiliki gangguan perdarahan,&rdquo; tegas dr. Novie.</p> <p>Cerita dari pasien turut memperjelas tantangan di lapangan. HK, seorang penyintas hemofilia selama lebih dari 34 tahun, mengungkapkan bahwa dirinya&nbsp;melihat adanya tantangan dalam deteksi dan penanganan hemofilia di Indonesia, sehingga menyebabkan bayi dan anak-anak dengan penyakit ini mengalami perdarahan yang berisiko, sampai memakan korban jiwa.</p> <p>"Tentunya ini sangat memilukan," kata HK.</p> <p>Dia berharap pemerintah terus mendukung pembiayaan pengobatan. &ldquo;Saya berharap, obat konsentrat faktor pembekuan dapat terus ditanggung oleh BPJS. Mengingat obat ini terbukti efektif menyembuhkan dan menghindarkan pasien dari risiko infeksi melalui darah seperti Hepatitis dan lainnya," haramnya.</p> <p>SRS, pasien Von Willebrand Disease (VWD) yang kini berusia 17 tahun, juga berbagi kisahnya.</p> <p class="class-paragraph">&ldquo;Saya didiagnosis Von Willebrand Disease saat berusia 7 tahun. Gejalanya yang ringan membuat penyakit saya ini sulit didiagnosis, dan tidak terdeteksi. Tapi akhirnya ketahuan di rumah sakit besar pemerintah," tuturnya.</p> <p>Oleh karena itu, ia menekankan pentingnya edukasi yang lebih luas.&nbsp;&ldquo;Saya berharap, VWD dapat lebih banyak dikenal oleh masyarakat, agar dapat dideteksi lebih dini dan mendapatkan penanganan yang lebih baik," tegasnha.</p> <p>Dari sisi industri, PT Takeda Indonesia menyampaikan komitmennya dalam mendukung penyandang hemofilia.</p> <p>&ldquo;Kami memahami bahwa perjalanan para pasien dan keluarga penyandang hemofilia penuh tantangan. Karena itu, kami berkomitmen menjadi mitra jangka panjang dalam meningkatkan layanan kesehatan,&rdquo; ujar Shinta Caroline, Head of Oncology &amp; Rare Disease Business Unit PT Takeda Indonesia.</p> <p>Dia menambahkan, bersama HMHI dan para tenaga medis, pihaknya ingin meningkatkan kesadaran masyarakat, agar penyakit ini bisa dikenali lebih awal, didiagnosa dengan tepat, dan penyandang bisa mendapatkan pengobatan yang sesuai.</p> <p>Sebagai bagian dari upaya memperluas akses informasi, HMHI juga meluncurkan situs resmi dengan tampilan baru yang lebih informatif. Situs ini menyediakan berbagai informasi edukatif seputar hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya, termasuk fitur &ldquo;Teman Hemofilia&rdquo; yang memungkinkan pasien terhubung dengan sesama penyintas.</p> <p>HMHI berharap ke depannya, diagnosis dan pengobatan hemofilia serta gangguan perdarahan lain seperti VWD bisa merata di seluruh Indonesia, baik dari sisi ketersediaan fasilitas maupun keterjangkauan biaya.</p>

Penanganan pasien hemofilia di Indonesia masih belum optimal, hanya 11 persen terdiagnosis dan tantangan akses layanan kesehatan.

Penanganan Pasien Hemofilia di Indonesia Masih Belum Optimal, Hanya 11 Persen yang Terdiagnosis

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2017/04/penderita-hemofilia-jangan-rendah-diri-kobarkan-semangatmu_m_123955.jpeg" alt="Hari Hemofilia Sedunia" width="100%">
<figcaption>Hari Hemofilia Sedunia</figcaption>
</figure> <p><strong>JawaPos.com</strong> - Penyakit hemofilia di Indonesia masih belum bisa ditangani dengan cepat&nbsp;karena rendahnya diagnosis. Imbasnya, penanganan hemofilia pun menjadi tidak optimal.</p> <div dir="auto">Diketahui bahwa hemofilia adalah suatu kondisi di mana perdarahan sulit berhenti. Pada kondisi yang lebih berat, pasien hemofilia dapat mengalami perdarahan spontan (perdarahan yang terjadi tanpa diketahui penyebab jelasnya) serta perdarahan setelah cedera atau pembedahan.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Ketua ad interim Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) mengatakan, hemofilia di Indonesia masih tergolong kurang terdiagnosis (underdiagnosed), dan biasanya pasien cenderung baru didiagnosis setelah terjadi perdarahan berat.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto"><strong class="read__others">Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/lifestyle/014870382/4-zodiak-paling-beruntung-pada-17-juli-2024-berpeluang-dapat-kekayaan-hingga-kesepakatan-bisnis-ada-leo-hingga-aquarius">4 Zodiak Paling Beruntung Pada 17 Juli 2024, Berpeluang Dapat Kekayaan Hingga Kesepakatan Bisnis, Ada Leo hingga Aquarius</a></strong></div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Ia menerangkan, penyakit yang banyak diidap oleh laki-laki ini perkirakan telah terjadi pada 27.000 pasien hemofilia di Indonesia. Namun, sampai dengan tahun 2021, hanya sekitar 3.000 pasien yang terdiagnosis dan tercatat dalam Annual Report 2021 oleh World Federation of Haemophilia.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">"Saat ini saja, di Indonesia baru sekitar 11 persen yang terdiagnosis memiliki hemofilia. Banyaknya tantangan dalam hal diagnosis dan tata laksana hemofilia tentunya berdampak terhadap terjadinya komplikasi dan perburukan kualitas hidup pasien," ungkap dr. Novie.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Salah satu komplikasi berat yang dapat terjadi bila penanganan hemofilia tak tepat waktu, kata dr. Novie adalah terbentuknya inhibitor. Hal jni dapat meningkatkan risiko perdarahan serius serta kelainan sendi yang progresif.&nbsp;</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Berdasarkan data penelitian inhibitor di Indonesia tahun 2022, prevalensi inhibitor pada pasien hemofilia anak di Indonesia adalah 9,6%.&nbsp;</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">"Ini menunjukkan bahwa kita perlu memperbaiki sistem penanganan hemofilia untuk mengurangi risiko dan komplikasi yang mungkin terjadi serta meningkatkan kualitas hidup pasien, baik untuk pasien hemofilia dengan atau tanpa inhibitor," tegasnya.</div> <div dir="auto">Menurut dr. Novie, hemofilia merupakan kelainan bawaan berupa perdarahan yang terjadi seumur hidup akibat kekurangan faktor pembekuan dalam darah. Penyakit ini membutuhkan penanganan yang cepat dan tepat agar pasien dapat memiliki kehidupan yang normal.&nbsp;</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">&ldquo;HMHI berkomitmen untuk meningkatkan perawatan hemofilia di Indonesia, mulai dari diagnosis dini hingga pengobatan dan rehabilitasi. Bagi kami, sangat penting untuk meningkatkan pengetahuan serta kapasitas dari para tenaga kesehatan di Indonesia mengenai diagnosis dan dan tatalaksana hemofilia yang komprehensif serta melibatkan multidisipin," tuturnya.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Pada saat yang sama, ia mengatakan bahwa edukasi terhadap masyarakat dan pasien untuk lebih waspada terhadap gejala-gejala hemofilia penting.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Gejalanya yaitu cenderung mudah mengalami memar di permukaan kulit, perdarahan yang sulit berhenti, serta terdapat darah pada urin dan feses.&nbsp;</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">"Semakin cepat hemofilia didiagnosis dan ditangani, semakin optimal pengobatan yang dapat diberikan,&rdquo; pungkas dr. Novie.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Menanggapi hal itu, HMHI telah menggelar Kongres Nasional (KONAS) ke-7 pada tanggal 13-14 Juli 2024 lalu. Sebuah acara 3 tahunan yang menjadi langkah penting dalam upaya meningkatkan tatalaksana hemofilia di Indonesia. Mereka mengangkat tema &ldquo;Equitable Access for Improving Diagnosis and Optimal Hemophilia Care and Other Bleeding Disorders in Indonesia&rdquo;.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">"Melalui KONAS ini, kami berharap dapat meningkatkan pengetahuan dan kapasitas tenaga kesehatan dalam diagnosis, pengobatan, dan rehabilitasi pasien hemofilia," Ketua Panitia Kongres Nasional HMHI, Dr. dr. Elmi Ridar, SpA(K).</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">dr. Elmi menyebut Kongres Nasional HMHI yang ke-7 ini diharapkan juga dapat menjadi momentum untuk memperkuat kolaborasi antara pemerintah, tenaga kesehatan, pasien, industri kesehatan, dan masyarakat umum untuk penanganan hemofilia di Indonesia.&nbsp;</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Di sisi lain, Head of Patient Value Access PT Takeda Indonesia Shinta Caroline memaparkan bahwa sebagai salah satu mitra yang mendukung terselenggaranya Kongres Nasional HMHI ke-7, mengaku menyadari bahwa hemofilia memberikan dampak yang sangat besar bagi kehidupan pasien dan masyarakat.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">"Untuk itu, Takeda berkomitmen menyediakan pengobatan berkualitas tinggi bagi para pasien hemofilia di Indonesia dengan membuka akses seluas-luasnya terhadap obat-obatan inovatif kami," pungkasnya.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div>

Penyakit hemofilia di Indonesia saat ini masih belum bisa ditangani dengan cepat karena rendahnya diagnosis.

Diagnosis Penyakit Hemofilia Masih Rendah di Indonesia, Pahami Gejalanya dan Periksakan ke Dokter

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2019/01/rahasia-3-gaya-hidup-sehat-yang-bisa-cegah-pengentalan-darah_m_.jpg" alt="Ilustrasi darah kental. Pengentalan darah bisa dihindari dengan melakukan gaya hidup sehat." width="100%">
<figcaption>Ilustrasi darah kental. Pengentalan darah bisa dihindari dengan melakukan gaya hidup sehat.</figcaption>
</figure> <p><strong>JawaPos.com</strong> - Pengobatan penyakit hemofilia atau kelainan pembekuan darah masih menjadi tantangan tersendiri bagi para penderitanya di Indonesia. Sebab, pengobatan penyakit ini diderita seumur hidup oleh penderitanya.</p> <div dir="auto">Sehingga, faktor biaya hingga inovasi pengobatan hemofilia juga menjadi masalah utama yang mesti dipecahkan oleh pemerintah, dalam hal ini Kementerian Kesehatan.&nbsp;</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, Prof. Dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K) menjelaskan bahwa meski pengobatan inovatif telah masuk dalam standar penanganan hemofilia oleh pemerintah, namun berbagai tantangan di lapangan masih kerap ditemui.&nbsp;Terbatasnya akses, biaya, dan metode pengobatan yang belum sesuai standar menjadi tantangan utama dalam memberikan penanganan yang optimal bagi penyandang hemofilia di Indonesia.&nbsp;</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto"><strong>Baca Juga: <a href="https://www.jawapos.com/nasional/011789872/elite-pkb-yakin-pertemuan-prabowo-erick-dengan-jokowi-bukan-sinyal-duet-pilpres-2024">Elite PKB Yakin Pertemuan Prabowo-Erick dengan Jokowi Bukan Sinyal Duet Pilpres 2024</a></strong></div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">&ldquo;Pengobatan pasien masih bergantung dari kebijakan dan kondisi dari masing-masing rumah sakit," ujarnya kepada wartawan, Kamis (20/7).</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tatalaksana Hemofilia saat ini memang merekomendasikan terapi profilaksis untuk pasien hemofilia A sebagai pilihan utama. Namun, menurut dr. Djajadiman pelaksanaannya masih awut-awutan.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">"PNPK diturunkan menjadi Panduan Praktik Klinis (PPK) yang disesuaikan dengan kondisi masing-masing rumah sakit, sesuai dengan fasilitas dan sumber daya manusia yang ada. Akibatnya, pasien tidak bisa mendapatkan pengobatan yang optimal dan sangat bergantung dari rumah sakit yang menanganinya," ungkapnya.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Lebih jauh lagi, masalah pembiayaan pengobatan hemofilia juga masih membebani pasien dan keluarga. Dalam sistem JKN, hemofilia bahkan merupakan salah satu dari delapan penyakit katastropik yang dijamin oleh JKN dengan jumlah kasus serta biaya yang terus meningkat setiap tahunnya.&nbsp;</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">"Data Profil Kesehatan Indonesia, Kementerian Kesehatan tahun 2021 menyebutkan pembiayaan hemofilia mencapai lebih dari Rp 500 miliar," ucapnya.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Oleh karena itu, Dokter Spesialis Anak, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), DR. Dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K) mengatakan dibutuhkan metode pengobatan hemofilia yang lebih inovatif.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">&ldquo;Terdapat pengobatan inovatif yang lebih baik dari segi manfaat, namun juga lebih efisien dari segi total biaya perawatan yang tidak hanya terkait biaya obat," urainya.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">Ia menyebut bahwa sebuah studi lokal menggunakan pendekatan model simulasi mengenai pemberian profilaksis dengan obat inovatif emicizumab terbukti menghemat anggaran negara sebesar 51 milyar dalam waktu 5 tahun dibandingkan dengan tanpa emicizumab.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div> <div dir="auto">"Dari sisi pembiayaan, penting untuk membangun sinergi antar lembaga pemerintah, swasta, dan masyarakat, untuk memastikan bahwa transformasi kebijakan JKN yang tengah berlangsung dapat memperluas akses penyandang hemofilia dalam mendapatkan perawatan yang sesuai standar," pungkas dr. Novie.</div> <div dir="auto">&nbsp;</div>

Pengobatan penyakit hemofilia atau kelainan pembekuan darah masih menjadi tantangan tersendiri bagi para penderitanya di Indonesia.

Terbatas Fasilitas dan Biaya, Penanganan Pasien Hemofilia di Indonesia Kurang Optimal

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2022/10/kjerja-sama-dengan-inggris.jpg" alt="Kerja Sama Bio Farma dengan ProFactor Pharma Inggris. (Istimewa)" width="100%">
<figcaption>Kerja Sama Bio Farma dengan ProFactor Pharma Inggris. (Istimewa)</figcaption>
</figure><strong>JawaPos.com</strong> - Direktur Utama Bio Farma (Persero) Honesti Basyir bersama Menteri BUMN Erick Thohir meneken kerja sama dengan perusahaan farmasi Inggris ProFactor Pharma, di KBRI London, Inggris, Jumat (30/9). Dalam kerja sama tersebut, Bio farma akan mendapat hak eksklusif untuk pengembangan bersama blood product Recombinant Factor VIII (ProFactor dan Bio Farma) secara global.<br /> <br /> Bio Farma akan berperan sebagai manufaktur eksklusif untuk suplai global produk Recombinant Factor VIII. Penjualan dan pemasaran eksklusif pada teritori ASEAN 6 (Indonesia, Malaysia, Thailand, Filipina, Singapura, dan Vietnam) dan India yang untuk saat ini Indonesia masih 100 persen menggunakan produk import. Sedangkan, di luar teritori tersebut, penjualan dan pemasaran akan dilakukan oleh Perusahaan Rekanan yang ditunjuk oleh ProFactor Pharma.<br /> <br /> Menteri BUMN Erick Thohir mengatakan, kerja sama ini adalah wujud usaha pemerintah dalam menciptakan resiliensi sistem pelayanan kesehatan nasional melalui kerja sama alih teknologi inovasi. Bio Farma adalah perusahaan farmasi terbesar di Asia Tenggara yang aktif mengembangkan vaksin dan produk life sciences lainnya. Kapasitas produksinya hingga 3,5 miliar dosis serta mampu menghasilkan 14 jenis antigen vaksin untuk keperluan Indonesia dan Global.<br /> <br /> Direktur Utama Bio Farma Honesti Basyir menegaskan, kerja sama dengan ProFactor Pharma akan memaksimalkan inovasi dan kinerja Bio Farma. Terutama terkait visi dan misi untuk menghasilkan produk life sciences berkualitas international standard dan terjangkau bagi masyarakat di berbagai belahan dunia.<br /> <br /> "Kerja sama Bio Farma dan Profactor Pharma adalah dalam bentuk Co-development atau pengembangan bersama serta transfer teknologi Recombinant Factor VIII yang dikembangkan oleh expert-expert ProFactor Pharma dengan pengalaman lebih dari 25 tahun, dalam proses produk biologi dimulai dari proses hulu (upstream) hingga proses hilir (downstream),” papar Honesti dalam keterangan persnya.<br /> <br /> Dalam kerjasama ini, Bio Farma mendapatkan milestone lisensi produksi dan penjualan eksklusif produk Recombinant Factor VIII untuk pengobatan hemophilia A di ASEAN 6 dan India. ”Ini tentunya akan sangat bermanfaat secara nasional maupun global,” ucap Honesti.<br /> <br /> Direktur Profactor David Brown mengatakan, kerja sama dengan Bio Farma akan meningkatkan pelayanan kepada publik. Khususnya pasien hemophilia yang 75 persen terdiagnosa belum memperoleh pengobatan karena tingginya harga produk.  ”Teknologi rekombinan ini membuat proses pembuatan blood product (rekombinan faktor VIII) akan menjadi lebih cepat dengan harga terjangkau,” ujar David.<br /> <br /> Untuk diketahui, Hemofilia merupakan gangguan pembekuan darah herediter terbanyak di dunia saat ini. Terdapat dua jenis hemofilia yaitu hemofilia A dan hemofilia B. Hemofilia A terjadi akibat mutasi gen faktor VIII dan menyebabkan defisiensi faktor VIII. Insiden hemofilia A adalah 1:5.000–10.000 (secara global) dari kelahiran bayi lelaki. Sebanyak 80 persen dari seluruh kasus adalah hemophilia A, sedangkan sisanya adalah hemofilia B (defisiensi faktor IX).

Teken Kerja Sama dengan ProFactor Pharma Inggris

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2022/03/Pasien-kanker-anak-Ukraina.jpg" alt="Photo" width="100%">
<figcaption>Photo</figcaption>
</figure>JawaPos.com - Terapi profilaksis dengan obat inovatif menjadi bagian dari rencana pemerintah dalam meningkatkan pelayanan pengobatan pasien hemofilia. Hal itu tercantum sebagai rekomendasi dalam Pedoman Nasional pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia.<br /> <br /> Meski begitu, kepastian soal ketersediaan obat dalam skema Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) masih dipertimbangkan pemerintah hingga saat ini, terutama dari aspek ekonomi.<br /> <br /> “Pengobatan untuk pasien hemofilia masih terkendala dalam aspek ketersediaan, akses pembiayaan yang terbatas, dan jumlah rumah sakit yang dapat memberikan terapi. Sementara, bila terapi dilakukan tidak optimal, pasien berisiko mengalami kerusakan sendi,” kata anggota Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) dr. Novie Amalia Chozie.<br /> <br /> Sejumlah pakar kesehatan mendukung penerapan terapi profilaksis hemofilia karena terbukti lebih ampuh secara klinis dalam mencegah perdarahan dan komplikasinya, seperti kerusakan sendi dan kecacatan fisik.<br /> <br /> "Terapi profilaksis untuk pasien hemofilia dapat berupa faktor pembekuan darah, bypassing agent (BPA), dan obat non-faktor seperti emicizumab," jelas dr. Novie<br /> <br /> Selain itu, terapi profilaksis dengan obat inovatif telah terbukti lebih ekonomis dari segi biaya. Studi lokal Clinical Epidemiology and Evidence-Based Medicine Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia-RSCM (CEEBM FKUI-RSCM) terhadap kelompok pasien hemofilia dengan inhibitor menunjukkan, terapi profilaksis dengan obat non-faktor (emicizumab) berpotensi menekan pengeluaran BPJS Kesehatan untuk pengobatan hemofilia sebesar Rp 51,9 miliar dalam lima tahun dibandingkan dengan terapi standar.<br /> <br /> Penghematan tersebut terjadi karena biaya pengobatan perdarahan dan komplikasi yang muncul dari terapi standar saat ini dapat dihindari.<br /> <br /> Dalam acara peringatan Hari Hemofilia Sedunia 2022 Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Anggota Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) dr. Fitri Primacakti menjelaskan, bantuan JKN untuk pasien hemofilia masih ada kendala soal keterbatasannya. Selain itu, implementasi terapi profilaksis dosis rendah maupun terapi home treatment kepada pasien hemofilia juga masih terbatas.<br /> <br /> “Dengan adanya JKN ini, bisa meng-cover kebutuhan pasien hemofilia. Tetapi, untuk pasien dengan perdarahan berat, atau bahkan pasien-pasien yang memerlukan tindakan operasi, masih menjadi kendala karena klaim dan pilihan terapinya sangat terbatas,” kata dr. Fitri.<br /> <br /> Sementara itu, dari sisi pembiayaan, Kepala Pusat Kebijakan Pembiayaan dan Desentralisasi Kesehatan (Pusjak PDK) dr. Yuli Farianti menjelaskan, pemerintah tengah meninjau tarif Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) dan klasifikasi ulang penyakit-penyakit sesuai kondisinya. Upaya ini sedang terus dioptimalkan oleh pemerintah agar para pasien mendapatkan obat-obatan yang lebih efektif.<br /> <br /> “Pemerintah juga sedang meningkatkan peranan Penilaian Teknologi Kesehatan (PTK) dalam rangka menilai teknologi, alat kesehatan, maupun obat-obatan baru agar bisa masuk ke dalam manfaat tanggungan JKN,” kata dr. Yuli.<br /> <br /> Pemerintah melihat obat profilaksis inovatif hemofilia sudah sejalan dengan rencana untuk meningkatkan pelayanan pasien hemofilia. Pada acara peringatan Hari Hemofilia Sedunia 2022 HMHI (26/04/2022), Sekretaris Direktorat Jenderal Kefarmasian dan Alat Kesehatan Kementerian Kesehatan RI Dita Novianti Sugandi Argadiredja menyatakan, pemerintah mempertimbangkan aspek benefit, efektivitas, khasiat, dan aspek-aspek lainnya dalam upaya memperluas akses pengobatan.<br /> <br /> Rencana pemerintah tersebut perlu segera terealisasi agar sejalan dengan kebutuhan pasien akan adanya terapi profilaksis hemofilia yang terbukti efektif secara klinis maupun ekonomis.<br /> <br /> Orang tua pasien Icha mengatakan, terapi profilaksis dengan obat inovatif sangat dibutuhkan anaknya yang mengidap hemofilia gejala berat. Kondisi tersebut memaksa anaknya harus membatasi aktivitas sehari-hari. Hal itu berlangsung hingga anaknya sempat mendapatkan terapi profilaksis.<br /> <br /> “Setelah anak saya menggunakan obat profilaksis inovatif itu tidak ada perdarahan dan keluhan apa pun. Dia jadi sehat seperti anak lain yang tidak memiliki hemofilia,” kata orang tua pasien, Icha.<br /> <br /> Menurut Icha, anaknya bisa berolahraga dan aktivitas fisik yang berat berkat terapi tersebut. Terapi tersebut juga dinilai sangat efektif untuk anaknya karena penyuntikan hanya dilakukan selama satu kali untuk satu bulan. Ia berharap, pengobatan ini segera bisa ditanggung oleh pemerintah yaitu BPJS sehingga anaknya, dan juga seluruh pasien hemofilia di Indonesia, bisa menikmati terapi yang lebih efektif.

Pemerintah Diminta Dukung Penerapan Terapi Profilaksis Hemofilia

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2022/04/hemofilia.jpeg" alt="Photo" width="100%">
<figcaption>Photo</figcaption>
</figure><strong>JawaPos.com -</strong> Hemofilia adalah penyakit genetik yang mengganggu proses pembekuan darah. Tantangan akses untuk memperoleh pengobatan sesuai standar medis, pembiayaan, dan deteksi dini menjadi faktor penghambat penanganan hemofilia yang optimal dan berkualitas.<br /> <br /> Standar pengobatan hemofilia di dunia saat ini berfokus pada pengobatan inovatif dengan penggunaan profilaksis atau terapi pencegahan untuk mengurangi kejadian perdarahan, meningkatkan luaran klinis dan memperbaiki kualitas hidup penyandang hemofilia.<br /> <br /> Salah satu terapi pencegahan itu adalah menggunakan obat Emicizumab.Pengobatan metode profilaksis ini dapat dilakukan dengan memberikan faktor pembekuan, berupa faktor VIII dosis rendah atau bypassing agent untuk pasien-pasien dengan antibodi faktor VIII, maupun obat inovatif <em>non-factor replacement therapy</em>, yaitu emicizumab.<br /> <br /> “Dari Data National Health Service dan standar tata laksana klinis di Inggris, Amerika Serikat dan Swedia, terapi profilaksis terbukti lebih cost-effective dibandingkan on demand dan dapat meningkatkan kualitas hidup pasien secara lebih baik,” kata Dokter Spesialis Anak Dr. dr. Novie Chozie Amalia, Sp.A(K) dalam diskusi ‘<em>Mengawal Masa Depan Hemofilia di Indonesia</em>’ yang diselenggarakan oleh Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), baru-baru ini..<br /> <br /> Dari perspektif biaya, dr. Novie menambahkan bahwa pengobatan inovatif tidak selalu diasosiasikan dengan biaya yang tinggi. Terdapat beberapa pengobatan inovatif yang lebih baik dari segi manfaat, namun juga lebih efisien dari segi total biaya perawatan yang tidak hanya terkait biaya obat.<br /> <br /> &nbsp;<br /> <br /> <strong>Mengenal Terapi Emicizumab</strong><br /> <br /> &nbsp;<br /> <br /> Emicizumab merupakan obat antibodi monoklonal spesifik untuk mengobati penyakit hemofilia A yang mengikat dan menjembatani dua protein yang diaktifkan oleh faktor IX dan faktor X. Faktor-faktor tersebut merupakan faktor antibodi yang sangat penting dalam proses pembekuan darah.<br /> <br /> Sebuah studi lokal menggunakan pendekatan model simulasi mengenai pemberian profilaksis dengan obat inovatif emicizumab. Terapi ini diyakini terbukti menghemat anggaran negara sebesar 51 milyar dalam waktu 5 tahun dibandingkan dengan tanpa emicizumab. Studi ini sebelumnya telah dipresentasikan di HTAsiaLink dan Konas HMHI tahun lalu dan sedang dipersiapkan untuk dipublikasikan di jurnal ilmiah.<br /> <br /> Penyandang hemofilia dr. Satria Dananjaya dan spesialis kesehatan anak dr. Fitri Primacakti Sp.A(K) menyebutkan, kualitas hidup yang baik menjadi harapan bagi para penyandang hemofilia, khususnya anak-anak dalam masa pertumbuhan. Hal tersebut membantu mereka dalam menjalani aktivitas sehari-hari. Jika tidak didukung pengobatan yang baik, penyandang hemofilia akan kesulitan untuk menjalani aktivitas sederhana akibat perdarahan yang terjadi berulang kali. Harapan terbesar dari para penyandang hemofilia adalah adanya perbaikan terhadap tatalaksana hemofilia di Indonesia.<br /> <br /> “Kita melihat keberhasilan dalam menjangkau lebih banyak penyandang hemofilia melalui program jaminan kesehatan nasional. Namun, masih ada penyandang hemofilia yang belum tertangani dengan baik, sehingga kita perlu melihat kembali metode, praktik, dan pendekatan penanganan klinis agar lebih maksimal. Saya percaya, kita perlu mengoptimalkan kemitraan, kebijakan, dan kemajuan, sehingga akses pengobatan konvensional ataupun inovatif dapat tersedia secara luas bagi para penyandang hemofilia apapun kondisi medis dan latar belakang ekonominya,” tutup Ketua HMHI Prof. Dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K).

Mengenal Pengobatan Emicizumab Untuk Pasien Hemofilia

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2019/01/ketahui-3-pemicu-diabetes-tipe-1-yang-dialami-anak-anak_m_.jpg" alt="Ilustrasi anak sakit. Diabetes tipe 1 bisa menyerang anak-anak." width="100%">
<figcaption>Ilustrasi anak sakit. Diabetes tipe 1 bisa menyerang anak-anak.</figcaption>
</figure><strong>JawaPos.com</strong> - Pakar kesehatan di Indonesia sepakat, penanganan hemofilia secara optimal memerlukan dukungan dari sisi medis dan kebijakan. Hal itu semakin santer disuarakan berkenaan dengan Hari Peringatan Hemofilia Sedunia yang jatuh pada 17 April setiap tahunnya.<br /> <br /> Kalangan pakar menyebut penanganan hemofilia di Indonesia perlu merata dan sesuai standar medis, terutama dari aspek ketersediaan obat, fasilitas, dan mekanisme kebijakan pembiayaan.<br /> <br /> Sampai dengan akhir 2020, data Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) mencatat ada sebanyak 2.776 penyandang hemofilia di Indonesia. Jumlah tersebut diperkirakan hanya 10 persen dari total estimasi pasien, yaitu 20.000–25.000 kasus.<br /> <br /> Hemofilia sendiri merupakan gangguan pembekuan darah genetik terbanyak di dunia saat ini yang disebabkan kurangnya faktor pembekuan di dalam tubuh. Meski tergolong kasus yang langka, karena hemofilia termasuk dalam jenis penyakit katastropik dimana penderitanya rentan mengalami perdarahan berulang yang dapat mengakibatkan kecacatan bahkan kematian, jika tidak tertangani dengan baik.<br /> <br /> “Anak saya usianya 6 tahun dan merupakan penyandang hemofilia A berat. Dia jadi kesulitan melakukan aktivitas sehari-hari. Kalau sedang bengkak dan perdarahan, dia tidak bisa masuk sekolah berhari-hari. Anak saya juga jadi kurang bergaul karena saya takut dia luka kalau main keluar. Ketika pendarahan, darah tidak langsung berhenti setelah mendapat obat, sehingga kami harus kembali ke rumah sakit berkali-kali,” kata Santi, seorang ibu dari anak penyandang hemofilia.<br /> <br /> Untuk menjamin agar anak-anak dengan hemofilia dapat memiliki kualitas hidup yang sama dengan anak-anak lainnya, Ikatan Dokter Anak Indonesia dan Kementerian Kesehatan RI telah menyusun Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tata Laksana Hemofilia (PNPK Hemofilia). Tak hanya saat perdarahan terjadi, terapi juga diberikan rutin saat tidak terjadi perdarahan, untuk mencegah perdarahan yang sulit berhenti di kemudian hari.<br /> <br /> “Rekomendasi pengobatan yang dianjurkan berdasarkan PNPK perlu diimplementasikan, dengan pemberian terapi profilaksis untuk mencegah terjadinya perdarahan sebagai upaya preventif, dan pemberian terapi on-demand saat terjadinya perdarahan sebagai upaya kuratif,” ujar dr. Fitri Primacakti, dokter spesialis anak dari RSCM.<br /> <br /> “Dengan pemberian profilaksis, diharapkan dapat mencegah terjadinya perdarahan dan mencegah kerusakan sendi, sehingga pasien hemofilia dapat memiliki kualitas hidup seperti anak sehat,” tambahnya.<br /> <br /> Terapi profilaksis untuk mencegah perdarahan dapat dilakukan dengan memberikan faktor pembekuan, berupa faktor VIII dosis rendah atau bypassing agent untuk pasien-pasien dengan antibodi faktor VIII, maupun non-factor replacement therapy, yaitu emicizumab.<br /> <br /> Upaya yang masih perlu dilakukan untuk meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia saat ini adalah menjamin pelayanan yang bermutu dan merata di seluruh Indonesia. Tantangan terberat adalah saat keadaan darurat karena obatnya tidak ada di Cilacap.<br /> <br /> "Saya harus ke Purwokerto dulu untuk dapat obat. Obatnya juga tidak bisa dibawa pulang, jadi saya makin bingung kalau kondisinya darurat," ujar Santi yang mengalami kesulitan mengakses pengobatan hemofilia untuk buah hatinya.<br /> <br /> Implementasi standar pelayanan pasien hemofilia memang belum merata. Masih terdapat kesenjangan dalam ketersediaan sumber daya manusia dan obat-obatan, sehingga pengobatan pasien bergantung dari kebijakan dan kondisi dari masing-masing rumah sakit.<br /> <br /> “Dalam praktis klinisnya, PNPK diturunkan menjadi Panduan Praktik Klinis (PPK) yang disesuaikan dengan kondisi masing-masing rumah sakit, sesuai dengan fasilitas dan sumber daya manusia yang ada,” kata dr. Fitri.<br /> <br /> Selain itu, biaya juga sering kali menjadi kendala. Terapi profilaksis untuk hemofilia, misalnya, sudah digunakan di semua negara di dunia, namun di Indonesia aksesnya masih terbatas karena belum dijamin dalam BPJS Kesehatan, meskipun sudah tercantum dalam PNPK.<br /> <br /> Dalam kesempatan berbeda, Kepala Pusat Kebijakan Pembiayaan dan Desentralisasi Kesehatan, Kementerian Kesehatan, dr. Yuli Farianti menyebutkan bahwa saat ini sedang dilakukan peninjauan manfaat berbasis kebutuhan dasar kesehatan, sebagai upaya Kementerian Kesehatan untuk memastikan pelayanan dilaksanakan sesuai standar.<br /> <br /> “Dari sisi pembiayaan, dalam JKN mengikuti dengan standar medis yang telah ada. Namun, tidak menutup diri terhadap pengobatan baru sepanjang efektif dan efisien dan telah dinilai oleh tim Penilaian Teknologi Kesehatan,” jelas dr. Yuli.<br /> <br /> Menanggapi hal tersebut, dr. Fitri berharap agar apa yang sudah ada di PNPK dapat diterapkan secara merata di seluruh Indonesia, mulai dari diagnosis hingga pengobatan yang sesuai rekomendasi, termasuk pemberian terapi profilaksis yang bersifat preventif, agar semua pasien memiliki kesempatan dan akses pengobatan yang sama.

Penanganan Hemofilia Perlu Dukungan dari Sisi Medis dan Kebijakan

<figure>
<img src="https://cdn-assets.jawapos.com/images/1/jawapos/2021/12/IMG-20211213-WA0064.jpg" alt="Photo" width="100%">
<figcaption>Photo</figcaption>
</figure><strong>JawaPos.com</strong> – Kini Program Jaminan Kesehatan Nasional-Kartu Indonesia Sehat (JKN-KIS) telah hampir dimiliki oleh seluruh masyarakat Indonesia, tak terkecuali bagi Heri Irawan. Heri yang tinggal di wilayah Kelurahan Cikini mengakui bahwa hadirnya jaminan tersebut telah mempermudah dirinya beserta keluarga untuk mendapatkan pelayanan kesehatan. Hal itu ia rasakan karena hingga saat ini dirinya aktif ke rumah sakit untuk menangani penyakitnya yaitu hemofilia.<br /> <br /> Sejak kecil, Heri telah terdiagnosa hemofilia, namun ia tak pernah berputus asa. Didampingi selalu oleh keluarga menjadi sumber kekuatan dan semangatnya untuk berjuang melawan penyakit tersebut. Pernah pada kondisi diri yang lemah dan harus dirawat, bermodalkan kartu JKN-KIS miliknya semuanya dapat dengan mudah tertangani.<br /> <br /> “Pernah masuk IGD karena kondisi menurun, keluarga sempat khawatir karena ini pengalaman pertama. Ternyata aman-aman saja karena yang penting kepesertaan aktif. Kalo mau cek aktif atau juga bisa lihat menggunakan aplikasi Mobile JKN, jadinya mudah,” ujar Heri saat diwawancarai Tim Jamkesnews.<br /> <br /> Hingga kini, Heri mengungkapkan JKN-KIS selalu mendampingi dirinya dalam memperoleh layanan kesehatan, baik pada saat di Fasilitas Kesehatan Tingkat Pertama (FKTP) maupun di rumah sakit. Terlebih dirinya juga dimudahkan karena tidak dibebani oleh biaya iuran perbulan, karena pemerintah telah memilihnya sebagai peserta penerima bantuan iuran.<br /> <br /> “Bersyukur sekali, karena apa yang saya dapatkan selama ini belum tentu bisa didapatkan oleh orang lain. Tak keluar biaya untuk membayar iuran per bulan, tidak juga ada biaya tambahan yang didapatkan saat berobat di puskesmas dan rumah sakit karena telah ditanggung oleh BPJS Kesehatan,” ungkap Heri.<br /> <br /> Meskipun terdaftar sebagai peserta dari segmen Penerima Bantuan Iuran (PBI), Heri pun tidak pernah merasakan perbedaan pada saat berobat. Dengan sabar, dirinya mengikuti seluruh prosedur yang berlaku. Terlebih dengan kemudahan yang sekarang, ia tidak perlu untuk ke Puskesmas kembali untuk memperpanjang rujukannya ke rumah sakit.<br /> <br /> “Senang pastinya, BPJS Kesehatan memberikan kemudahan kepada kami dalam berobat di rumah sakit. Karena mempersingkat waktu administrasi sehingga bisa dapat langsung ke petugas rumah sakit untuk memperpanjang rujukan. Cukup dengan menunjukan kartu kepesertaan JKN-KIS dan surat kontrol kepada petugas administrasi di rumah sakit, surat rujukan tersebut dapat diperpanjang lagi selama 90 hari ke depan. Semoga kemudahan ini juga bisa dirasakan oleh pasien lain yang memang membutuhkan pengobatan selama seumur hidupnya,” harapnya mengakhiri wawancara.

Heri Berjuang Melawan Penyakitnya Bersama JKN-KIS

Kategori

Follow Us

Join Whatsapp Channel

Network

#hemofilia

Berita Terkini